Juan Carlos Unzué, en El Partidazo de COPE: "Lo único que no merezco cuando no esté es que sientan pena o tristeza"

Juanma Castaño entrevista en El Partidazo de COPE a Juan Carlos Unzué, ex futbolista de equipos como Barcelona o Sevilla, afectado por la ELA y que nos cuenta cómo se encuentra y cómo sigue luchando por la ayuda a todos los enfermos que sufren su mismo problema. 

¿Cómo estás?: Lo sigo llevando bien. Mentalmente estoy fuerte, tranquilo y preparando para lo que venga. Es verdad que físicamente el deterioro va poco a poco haciendo mella y al hablar me cuesta mucho esfuerzo poder hacerlo de manera continuada. La sensación es que esto no para. Mi progresión es lenta porque el 1 de julio va a hacer 6 años del diagnóstico, y eso es mucho mucho tiempo en la ELA.

Decías que querías viajar por España con tu mujer: Lo he hecho pero para hacer cosas relacionadas con la ELA y no hemos parado. Hemos visitado muchas ciudades pero relacionadas con la enfermedad y eso me ha hecho sentirme útil y tener la sensación de que mi vida ha seguido teniendo sentido y eso es vital para cualquier persona. 

¿Está siendo cómo te lo imaginabas?: No me imaginaba nada. Si algo he aprendido es que es una enfermedad en teoría minoritaria pero no puedes coger ningún referente porque es tan variable los síntomas y la velocidad de la propia progresión, que no te sirve tener de referencia a nadie. Mi enfermedad es de esta manera y la voy disfrutando o conviviendo con ella día a día.

¿Descansas bien?: Sí, pero con un respirador desde hace dos años. 

¿Consigues olvidarte en algún momento de la enfermedad?: Sí, hay muy pocos momentos en los que pienso en la enfermedad, me entretengo con mucha facilidad y como hay mucho deporte, me entretengo fácil

Te dio pena dejar de comentar los partidos en DAZN: Disfrutaba porque me ha ayudado a ver los partidos con mirada de entrenador, no de espectador.

¿Crees que has generado cariño y empatía más que lástima?: Creo que sí. He sentido que mi presencia, y con gente que no conozco, lo primero que genera, es una sonrisa y sentir eso es pura energía para seguir adelante. 

¿Notas el dolor de la gente?: No, esa sonrisa genera alegría dentro de esta situación. Percibir esto es una motivación, no una obligación. Saber que la gente a la que quiero más va a estar mejor si tengo una buena actitud, es algo que cada mañana al levantarme trato de mantener. Lo que yo he sentido es amor condicional por mi mujer porque María, desde el primer día, está a mi lado haciendo todo lo que necesito, con todo su cariño y su respeto. Percibir que en una situación tan complicada, una persona que me ha acompañado durante tanto tiempo, es gloria bendita. He aprendido a mostrar con toda sinceridad mis emociones; es algo que nos cuesta, especialmente a la gente del norte y a los hombres. Tenemos que decir lo que sentimos y sobre todo si es positivo.

¿Te ha fallado alguien?: No, no lo he sentido. Me ha sorprendido que al inicio me escribieron amigos a los cinco meses diciéndome que no sabían qué decirme. Yo les decía que me expresaran eso, que me llamaran o me escribieran porque cada momento de esos es pura energía para seguir adelante; sentir el cariño de la gente que conoces es fantástico.

Has dicho que renuncias a la traqueo: Hace tres años firmé las últimas voluntades y firmé que sí la quería pero con el paso del tiempo he llegado a la conclusión, y muy meditada la decisión, de que no me la voy a hacer porque he percibido en otros compañeros cuál es la calidad de vida. Si me la hubiese tenido que hace tres o cuatro años me la hubiera hecho, pero con el paso del tiempo, lo que he vivido y disfrutado, no hay suficiente calidad de vida el vivir con ese respirador. Dejamos de tener la privacidad porque tenemos que estar acompañados las 24 horas y no me veo tumbado respirando a través de una máquina. No va a ser suficiente la calidad de vida; no es una vida digna vivir de esa manera. Por eso admiro a compañeros y compañeras que se han hecho la traqueo y le dan sentido a su vida.

Peleaste por la Ley por la ayuda para los enfermos de ELA: Lo que hemos peleado todos es tener la posibilidad de decidir con total libertad, que el que quiera seguir viviendo, que lo haga; y el que no, que no lo haga; pero que el motivo no sea económico. Es una decisión mía, decisiones vitales que el resto tiene que respetar. Lo hablamos aquí en casa con mis hijos y hermanos y la primera sensación que tienes es que se sorprenden, le impacta mucho, pero he tenido la suerte que todos me han respeto. Los médicos, también.

Tu fin era pelear por visibilizar la enfermedad y por conseguir la Ley: lo más complicado lo hemos conseguido, tras muchos años de trabajo. Ahora queda lo más importante, que lleguen las ayudas a las casas de todos los afectados. Tengo la esperanza de que voy a ver cómo esas ayudas llegan a todos los afectados. Hemos presentado un plan de choque para atender y cuidar a las personas que necesitan ventilación asistida las 24 horas. Hablamos de unos 63 millones de euros para atender a unas 500 personas afectadas. Esta es una victoria del equipo; siempre he trabajado en equipo. Es algo que a mi me hace sentir satisfacción y le ha dado al posibilidad a mi vida de que me siga sintiendo útil de una forma muy diferente.

¿Has llorado mucho?: Nada. Desde el día que se lo dijimos a nuestros hijos, no he llorado. No creo que eso sea bueno; llorar, alivia, pero yo, por mi forma de ser, me cuesta. A veces envidio a gente que es capaz de llorar y aliviarse. No recuerdo a gente llorando delante de mi. Lloramos el día que se lo dije a mis hijos, todos juntos, y sentí orgullo porque comprobé que estamos todos juntos y me sigo sintiendo muy orgulloso. 

Eres extraordinario en tu comportamiento: Me cuesta entender eso porque lo que hago es comportarme de la misma manera que antes del diagnóstico. Esa forma de ser ha ido llegando a través de momentos muy buenos y otros de dificultad.

Si pudiera levantarte un día estando sano, ¿qué harías?: Me daría una vuelta en bicicleta. 

¿Qué es lo que más echas de menos?: Nada porque he aprovechado muy bien los 57 años que tengo. Cuando me ha apetecido hacer algo, cuando he querido hacer algo, me he tirado a la piscina. Cuando he vivido con esa intensidad, esa sensación de plenitud, hace que esté mucho más tranquilo y que no eche en falta nada.

Los problemas del resto, ¿te parecen pequeñísimos?: Ahora lo ves desde otra perspectiva pero yo también me preocupaba por esas tonterías antes del diagnóstico. No deberíamos de quejarnos tanto porque las quejas no te llevan a nada. Lo importante es tener salud porque si no la tienes, no vas a poder hacer muchas cosas. Con salud y una buena actitud, puedes hacer casi todo lo que te propongas.

¿Ha cambiado tu escalada de valores de a quién admiras?: Me ha costado admirar a alguien pero ahora admiro a compañeros y compañeras de enfermedad que tienen una actitud envidiable ante una situación muy complicada. Haberlos podido conocer me hace sentir bien y tener esa admiración por ellos.

¿Sueñas?: No, no tengo la sensación. Antes tampoco soñaba demasiado. Esta plenitud que tengo me ayuda a no soñar demasiado.

¿Cómo quieres que sea todo cuando no estés?: Lo único que no merezco cuando no esté es que sientan pena o tristeza. Me gustaría que ese duelo sea lo más rápido y corto posible y que aprovechen cada día de su vida como yo lo he aprovechado. La gente me decía 'vas a pelear contra la ELA' y yo decía 'no soy tan estúpido de pelear con alguien a quien nadie ha vencido', por eso trato de convivir.

¿Es la enfermedad más cruel que existe?: Es cruel, es complicado ver cómo tu cuerpo se va deteriorando pero a la vez eso es lo que le da sentido a la vida. Si además de ese deterioro físico yo no supiese con quién hablo y con quién estoy, la vida no tendría sentido. Tener toda la capacidad cognitiva como tenía, hace que pueda disfrutar de las cosas, de otra manera. 

¿Has dejado de creer?: Sí, hace tiempo, cuando salí de casa. Eso se lo dije a mi madre, que tiene 98 años, con una fe enorme que le da mucha tranquilidad y que me gustaría tener. Yo sé que después no va a haber nada más y por eso trato de aprovechar cada minuto que estoy aquí.

No has necesitado ayuda psicológica: Hasta ahora, no la hemos necesitado. Aceptar la enfermedad de forma natural y desde el primer día, me ha dado al posibilidad de llevarla con mejor actitud y de preguntarme qué quería hacer con mi vida en esta situación. La aceptación es clave e imprescindible para poder seguir adelante.

Me dijiste que ayudáramos a la gente con ELA, ¿podemos hacer algo más?: No; lo más importante lo habéis hecho que es darle continuidad a la noticia que di el 18 de junio de 2020. Os lo dije ese día y lo vuelvo a decir; estoy muy agradecido a los medios de comunicación porque tenía la duda: sabía que el impacto de la noticia y el personaje que yo había sido iba a llamar la atención pero no sabía si habría continuidad y lo habéis hecho, lo que ha hecho que la Ley ELA se apruebe. 

Quedó marcado el día que fuiste al Congreso y contaste los diputados que había: Nos vino muy bien porque esa noticia se hizo viral. Esto me lo reconoció alguna diputada y diputado en el Congreso; 'aquel día nos pusiste las pilas'. Me lo pusieron fácil. Mi mujer María fue la que me dijo antes de intervenir cuántos diputados había, que solo había afectados; y eso me hizo preguntar y explicarlo de la forma que lo hice.