“El Albrioza parece ralentizar la ELA pero hay que seguir estudiando con paciencia y metodología"

Este 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, una enfermedad hoy por hoy incurable. En España hay unos 4.000 enfermos luchando contra el tiempo. El cuidado de una persona con ELA es muy caro y solo el diez por ciento viene del sistema público. Los enfermos pagan 2.500 euros mensuales y claro, lo sacan de donde pueden. Algunos se dejan morir por desesperación.

Y aun así a veces surgen rayos de esperanza, esta semana en forma de medicamento: Albrioza, que no cura pero retrasa su progresión y da más tiempo a los enfermos. Para saber más sobre él en Fin de Semana con Cristina hemos hablado con Mónica Povedano, neuróloga y jefa de servicio de ELA del Hospital de Bellvitge de Barcelona y patrona de la Fundación Francisco Luzón: “A día de hoy en Europa solo hay un fármaco aprobado, en EEUU hay aprobado otro intravenoso. Como se sabe, ha habido una aprobación reciente condicionada a resultados de ensayo clínico. Todos estos retrasan la enfermedad y aumentan la supervivencia del paciente, pero con los ensayos clínicos que hacemos es retrasar, ralentizar. No podemos detener el deterioro”.

El Albrioza iría por ese camino ya que “el ensayo clínico inicial demostró que la caída de la escala funcional que nosotros usamos para evaluar a los pacientes se producía de forma más lenta y luego analizaron los resultados. Vieron que no solo ralentizaba sino que se alargaba la supervivencia de los pacientes de 27 meses en el grupo placebo a 35 en el grupo tratado, un periodo considerable de tiempo, pero hoy seguimos en ensayo clínico en Europa. En España participamos tres centros y la aprobación en Canadá está todavía condicionada a los resultados que se obtengan de este ensayo”. Por ello asegura que “todos tenemos esperanzas de encontrar algo que funcione realmente pero estamos pendientes de los resultados”.

Con muchos enfermos deseando tomarse algo que lo ralentice, la neuróloga advierte y pide prudencia: “No deberíamos animar. Debemos entender a los pacientes y sus familias que quieran usar lo que parece que funciona, pero como profesional no puedo llamar a realizar estas acciones porque entones nunca avanzaremos con un correcto método científico y no encontraremos la solución a este tipo de enfermedades. Aunque veamos que el proceso es lento debemos seguir una metodología de trabajo correcta. Si vamos probando fármacos porque parece que pudieran funcionar llegará un momento en que no encontraremos una salida. Debemos seguir trabajando con una metodología para encontrar una correcta solución”.

En su hospital, detalla, “ya estamos reclutando a pacientes de Cataluña y de las comunidades autónomas que vienen y que cumplan los criterios de inclusión para ser seleccionados. Vienen marcados por el ensayo y los tres centros están en activo reclutando. El final del reclutamiento es a finales de año, en breve se cerrará para analizar resultados. El mensaje es que sigamos con la correcta metodología”.