Juan Carlos Unzué denuncia la situación de los enfermos de ELA por el alto coste de sus cuidados

Es una de las noticias más destacadas que deja la semana. Este lunes, la Confederación de entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) ha presentado en el Congreso una nueva proposición de ley que garantice atención integral a los afectados y que se apruebe "con urgencia y consenso".

La Confederación, que por cierto agrupa a 19 entidades en toda España, lleva meses trabajando con pacientes, familias, organizaciones y juristas para dar forma y contenido a esta proposición de ley.

Han transcurrido ya 20 meses desde la última vez que se habló de la ELA en el Hemiciclo. Era el 8 de marzo del año pasado y por unanimidad, se aprobó la tramitación de la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA. Por desgracia, no logró pasar del periodo de enmiendas.

"Llevo más de cuatro años diagnosticado"

Uno de estos pacientes que acudió al Congreso el lunes, es Juan Carlos Unzué, exfutbolista y portavoz de la Confederación. Hace escasos días pasó por los micrófonos de 'Herrera en COPE' para detallar por qué es necesaria que esta ley se convierta en una realidad y también contó su caso personal. Esta enfermedad degenerativa que sufre Unzué produce una parálisis progresiva de toda la musculatura, dificultando el habla, tragar y respirar.

"Soy privilegiado porque el neurólogo me dijo que iba a tener una progresión lenta de mi ELA. Parece que se está confirmando. Llevo más de 4 años diagnosticado. Desde hace 6-8 meses estoy durmiendo con un respirador que ayuda a que mi cuerpo descanse mejor por las noches. Pero esta no es la situación de todos los enfermos", le contó a Alberto Herrera.

Esas personas, insistió, quieren seguir viviendo a pesar de todas las limitaciones y se "ven obligadas a morir. Y el motivo que les lleva a tomar esa decisión es un motivo económico".

Unzué explicó que necesitan "tener una atención domiciliaria y especializada las 24 horas del día. Queremos agilizar los procedimientos de incapacidad permanente o asegurar la atención sociosanitaria gracias a la inclusión de nosotros en el sistema nacional de salud".

El exfutbolista, por último, indicó en 'Herrera en COPE' que es algo que les incumbe a todos los políticos. "El otro día, en una de las reuniones que tuvimos, les dije a las personas que había allí si no se habían dado cuenta de la confianza que podríais transmitir como políticos si realmente hicieseis consenso y llevaseis a hacer efectiva esa ley".

La denuncia que realizó Expósito sobre el bloqueo de la ley ELA

El director de 'La Linterna', Ángel Expósito, también quiso denunciar en su 'Paseíllo del Tron' de 'Herrera en COPE' el bloqueo de esta ley. Hace escasos meses. Y lo hizo a través de un testimonio personal. En este caso, Expósito habló de Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda en Albacete.

"Es enfermo de ELA , yo le oigo todas las mañanas de sábado, tempranito, con César Lumbreras y pone la piel de gallina por su valor, por su fuerza. Juan Ramón define por qué esta ley es vital: "la ley ELA es fundamental, no puede permitirse ni un día más una muerte digna, no, una vida digna".