Toñl lamenta que la enfermedad rara de su hija esté sin diagnosticar: "Si tuviéramos algo a lo que agarrarnos"
Las familias con hijos enfermos reclaman "más investigación" para las enfermedades raras en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Madrid - Publicado el - Actualizado
1 min lectura
La hija de Toñi, Candela, tiene 14 años y “desde los cinco meses comenzó a tener comportamientos diferentes, raros”. Hoy día la enfermedad de Candela no ha sido diagnosticada todavía, “seguimos investigando a ver si dan con lo que tiene mi hija” cuenta Toñi.
Candela sufre “crisis epilépticas y catastróficas, es decir, peligrosas. Y cada vez que tiene crisis epilépticas fortísimas”, relata Toñi “desencadena en entradas en el hospital y mucho tiempo en este ‘hotel’”. Así se refieren al hospital con el único objetivo de “quitarle fuerza a esa palabra y todo lo que conlleva”.