Le apartó de la política y le cerró los ojos: así es la enfermedad que sufren 80 personas en España

Rosa Alarcón presentó su dimisión en el Ayuntamiento de Barcelona en torno a cinco días. Una decisión difícil pero necesario. Hace unos años, cruzando por la calle por un paso de peatones. Cuando estaba en medio del mismo, se le cerraron abruptamente los ojos y no fue capaz de abrirlos. Fue en ese momento cuando un hombre le agarró y le ayudó a terminar de cruzar. Rosa fue al hospital y allí le dijeron que no tenía de qué preocuparse y que tan solo se trataba de ojo seco. La situación se terminó complicando cuando los ojos comenzaron a cerrarse sin previo a viso. Ya no solo lo hacían durante unos segundos, sino que también de forma recurrente y durante minutos e incluso horas. Posteriormente, le diagnosticaron con el síndrome de Meige, una enfermedad rara que afecta a los músculos del cuello, la lengua y los ojos.

Rosa Alarcón ha conversado este lunes con Alberto Herrera en 'Herrera en COPE', donde ha explicado que los ojos se le abren y se le cierran. Ha recordado aquel primer episodio en el que sufrió la primera crisis: "Los coches empezaron a pitar y yo, que soy de reacciones rápidas, me puse nerviosa. Por suerte el señor me estiró y pude salir de allí", ha relatado Alarcón.

Ahora bien, ¿cómo funciona la enfermedad y cómo le afecta? Rosa ha contado que ella le da órdenes a su cerebro, pero este no hace caso. "No puedo abrirlos. Por mucho que los intente abrir, es cuando ellos quieren, tienen autonomía. Paso del cero al cien y del cien al cero de visión. Que seré siempre una mala ciega, pero me tengo que comportar como si fuera ciega cien por cien", ha agregado.

Con el paso del tiempo, ha relatado, terminaron diagnosticando una enfermedad rara, que afecta a una de cada 500.000 personas (80 en España) y que hasta entonces pensaban que tan solo se trataría de ojo seco. "Yo venga a ponerme gotitas pensando que era eso. Fue en un viaje con la familia que hicimos, que durante todo el viaje estuve con los ojos cerrados", ha confesado. Ahí fue cuando se dio cuenta de que la situación no podía seguir así.

¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Meige?

En el caso de Rosa, simplemente se le cierran los párpados y no sabe con exactitud cuándo le va a pasar. Eso hace que vaya "muy insegura por la calle". A otras personas les afecta en la zona del cuello y la lengua, lo cual en muchas ocasiones les dificulta comer y hablar.

Ahora que ha dimitido en el Ayuntamiento de Barcelona, Rosa se ha creado una cuenta de TikTok para responder a las preguntas de los usuarios sobre la enfermedad. "Una vez asumida la enfermedad tenía dos opciones: hundirme o tirar adelante. Ahora que he dimitido, llega un momento en el que hay que parar. Mi objetivo ahora es difundir la enfermedad".

El síndrome de Meige no tiene cura, pero ha admitido que sí hay cuidados paliativos. "Cada cuatro meses me pinchan bótox para intentar pararme un poco el párpado. No te cura, pero algo hace. Estoy mejor ahora que hace cuatro meses", ha agregado. Eso sí, Rosa no está sola. "Tenemos un grupo de WhatsApp muy activo y nos encontramos una vez cada seis meses", ha agregado sobre la relación que mantiene con otras personas que padecen la enfermedad.

En último lugar, ha contado que el diagnóstico de esta enfermedad le ha enseñado a pedir ayuda: "Era y soy muy autosuficiente, yo ahora he descubierto de que tengo que aprender ayuda y que la gente te da ayuda cuando la pides, y es fantástico".