En el día de las enfermedades raras, conocemos qué es la enfermedad de Mowat-Wilson

El año pasado, tuvimos la oportunidad de estar en Cartagena (Murcia). Y allí, se nos acercó una familia con un niño que tiene una enfermedad rara. La enfermedad de Mowat-Wilson. Una frase se me quedó grabada: “Por favor, dad visibilidad a nuestra historia”. Y lo vamos a hacer.

Aprovechamos que hoy precisamente es el día mundial de las enfermedades raras, para hablarte de Esteban Quintero o el “valiente guerrero”. Así lo llaman en casa. Y con razón. Tiene 5 años. Y para los médicos dar con su diagnóstico no fue fácil. Así nos lo ha contado su padre Alexander.

La enfermedad de Mowat-Wilson, para que más o menos te hagas una idea es un trastorno complejo del desarrollo. Sus síntomas son: retraso en el desarrollo motor, epilepsia. No todos los casos son iguales. Pero a la mayoría de los enfermos les “empieza” en el intestino. Y al ser una enfermedad prácticamente nueva, la investigación avanza a pasitos más lentos. En este punto se encuentran:

Las familias no reciben ningún tipo de subvención y los costes para mejorar la calidad de vida de los pequeños son muy altos. Las 14 familias que conviven con Mowat-Wilson crearon una asociación con un lema: “Tan lejos, tan cerca”. Y ya han conseguido algo muy importante:

Esteban padece Mowat-Wilson y en 'La Linterna' hemos querido dedicarle estos minutos. Y darle visibilidad a ellos. Un abrazo a Esteban y a su familia.