La historia de Chiruca: ¿Has oído hablar de la miastenia nemalínica?

¿Has oído hablar de la miastenia nemalínica? Seguro que no, es una enfermedad rara que sufren solo 30 personas en España, se conoce muy poco de ella porque se investiga muy poco, no tiene tratamiento más allá del paliativo.

Una de esas 30 personas es Chiruca, aunque es una enfermedad que suele aparecer en los niños. Chiruca mostró los primeros síntomas con 29 años. Desde entonces ha sufrido dos paradas cardiorespiratorias, ha perdido mucho peso y cada vez es más dependiente. Ahora tiene 40 y desde hace 8 años pasa la mayor parte del tiempo en la cama. Hubo un día en el que Chiruca sí salió de la cama y de casa, el día de la boda de su hermana. Chiruca grabó el texto que tendría que haber leído, no tenía voz suficiente para hacerlo en directo. El mensaje se escuchó durante la ceremonia y su hermana bajó del altar para abrazarla. Un buen amigo de ambas, Antonio Ramos, se encargaba de las fotos, y capturó ese momento, el momento del abrazo más emocionante de la vida de ambasEsa fotografía forma parte de 'La mirada del paciente', un libro que ha editado la farmacéutica CINFA para homenajear a los que conviven con la enfermedad. Enrique Ordieres es su presidente Este libro recoge 17 fotografías cada cuál más emocionante. Cada una de ellas representa las emociones y situaciones cotidianas que vive un paciente.

Cada una de esas fotografías va acompañada por un texto escrito por personalidades del mundo de la televisión, la cultura, la ciencia, y el deporte. El texto que acompaña la fotografía de Chiruca es de Anne IgartiburuAnne no conocía a Chiruca, no sabía nada de su enfermedad. Pero le bastó ver la foto para imaginarse su historia. Chiruca ha leído después el texto de Anne, y reconoce que la presentadora ha dado en el clavoDecía Anne en el texto: "Amiga Hermana, todo me da vueltas ahora y quiero atrapar cada instante, para que quede aquí como ancla valiosa que alimente la alegría y el entusiasmo, para brillar con tu luz, que me da la energía que necesito"

Para Chiruca ha sido muy emocionante vivir esta experiencia, y está muy agradecida porque ahora la miastenia nemalínica que sufre. Es un poco más conocida. Historias como la de Chiruca las puedes encontrar en el libro La mirada del Paciente, que se puede descargar en la web Lamiradadelpaciente.cinfa.com. Un homenaje sincero, y, de corazón, de CINFA a los pacientes. Y a las asociaciones que día a día les ayudan a vivir una vida más plena.

Escucha 'La Linterna'

Ángel Expósito enciende cada día La Linterna de 19 a 23.30 horas. A lo largo de esas cuatro horas y media de radio Expósito te cuenta lo que está pasando, te explica por qué está ocurriendo y te da las principales claves para entenderlo. La Linterna es la suma de la información, el análisis y la opinión.

Una temporada más estaremos pendientes de explicarle al oyente lo que ocurre y por qué ocurre. Por eso motivo este año vamos a prestar especial atención a la economía. Cada día a las 21.30 acercaremos la economía a nuestros oyentes. Pilar García de la Granja, Ana Samboal y Yolanda Gómez ayudarán a Expósito a explicar lo que está ocurriendo en una situación tan delicada como la que estamos viviendo. Además seguiremos explicándote cómo afecta a tu bolsillo las grandes y pequeñas decisiones del mundo económico. Para ello contamos con nuestros profesores Fernando Fernández del IE Business School y María Jesús Pérez, Jefa de Economía de ABC.

La opinión y en análisis seguirán teniendo un gran peso en La Linterna. Todas las semanas Sonsoles Ónega, Carmen Guaita, Mayte Alcaraz, María Jesús Cañizares y Mari Pau Domínguez ponen su firma En Femenino Singular. Antonio Arraez, Alejandro Requeijo y Pilar García de la Granja son los encargados de poner el Foco en los entresijos la información política y económica. Al Tiempo de Análisis se incorpora David Alandete que se une a las firmas de Jorge Bustos, Ignacio Camacho, Carmelo Encinas, Mayte Alcaraz, Antonio Arraez, Mari Pau Domínguez, José María Olmo, Fernando Jáuregui, y Nicolás Redondo entre otros. Julio César Herrero sigue siendo el encargado de hacernos pensar cada noche planteando su Tema Libre.

La Linterna y Expósito tienen la vocación de estar siempre en el lugar de la noticia, contarte lo que está pasando desde dónde están ocurriendo los hechos relevantes. Cada día en torno a las 9 de la noche analizamos en profundidad aquellos temas que te interesan, te afectan y te preocupan. Seguiremos contándote lo ocurre en las UCIs, en los centros de salud, en los colegios, en los centros de trabajo. Allá donde esté la noticia Expósito llevará el micrófono azul de COPE.

A lo largo de los últimos años hemos hecho programas en directo como Siria, Irak, la frontera entre Colombia y Venezuela, Mali, el Mediterráneo Central, Camerún, Chad, Francia, Reino Unido, Cuba o Estados Unidos. En todos estos lugares nuestra intención siempre ha sido la misma: mostrar a nuestros oyentes de radio diferentes realidades directamente conectadas con España en un mundo globalizado y contarte en primera persona lo que está pasando y por qué está sucediendo. Seguiremos haciéndolo una temporada más.

Pablo Muñoz y Cruz Morcillo nos acercan la crónica de sucesos, la salud lleva el nombre de Esteban Pérez Almeida, la Ciencia el de Jorge Alcalde, la historia tiene la firma de Emilio Sáenz Francés, el cine vienen de la mano de Jerónimo José Martín y la música la pone Belén Montes con sus Tiempos Modernos.

Cada noche de 19 a 23.30 horas La Linterna se centra en aquello que te interesa.

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