Jordi Sabaté, en COPE, tras la aprobación de la ley de la ELA: "El día más feliz de mi vida"

Me acuerdo perfectamente de la primera vez que hablé con Jordi Sabaté. Lo primero que me impresionó fue la forma que tuvimos de comunicarnos. Lo hicimos a través de un ordenador, una máquina capaz de leer sus ojos y poner voz a sus palabras ya que Jordi no puede hablar.

A Jordi le diagnosticaron de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, hace cinco años. Pero lo cierto es que empezó a notar los primeros síntomas bastante antes. En 2014. Durante 3 años estuvo de médico en médico hasta que supieron lo que le pasaba. La ELA es una enfermedad mortal, sin cura, sin tratamiento. Una enfermedad que te va paralizando poco a poco todo tu cuerpo. Dejas de caminar, de hablar, no puedes comer por la boca. Es durísimo. Pero lo segundo que más me impresionó de Jordi fue su sentido del humor y sus ganas de seguir viviendo..

Hace un año y medio, Jordi se propuso un objetivo: que los enfermos de ELA en España tuviesen una vida digna. Que el Estado les ayudase económicamente para pagar sus cuidados y así poder liberar un poco la carga económica de las familias, así que empezó a recoger firmas a través de las redes sociales nos lo contó aquí en COPE. Pues después de más de un año de lucha, la ley que incluye estas ayudas se ha aprobado esta semana en el Congreso.

El cuidado de un enfermo de ELA cuesta unos 45.000 euros al año. Hasta ahora, apenas existen ayudas y las que hay siempre llegan en etapas muy avanzadas. Esta ley abre la puerta a que las ayudas sean dignas y lleguen antes.

A pesar de estar en una fase terminal de la enfermedad, para Jordi ha sido el día más feliz de su vida.

En los próximos minutos, vamos a poner el foco en esta enfermedad. La ELA. ¿Cómo afecta al enfermo?, ¿y a su familia?, ¿qué puede cambiar con esta ley?, ¿podrá conseguirse algún día una cura? Vamos allá.

Hemos escuchado a Jordi, pero esta enfermedad también es especialmente cruel con la familia. Pilar es la mujer de José Antonio... A él tardaron dos años en diagnosticarle de ELA.

Su vida cambió de la noche a la mañana. Después de 37 años trabajando, Pilar tendrá que dejar su empleo para cuidar de su marido.

Y es que solo el 6% de los enfermos de ELA pueden pagarse los cuidados. En casi todos los casos es un familiar quien tiene que sacrificarse, dejarlo todo y cuidar de ellos día y noche. Esta ley aprobada por unanimidad abre muchas puertas.

Y para hablar de esta enfermedad y también de toda la parte científica hemos hablado con Jorge Alcalde, nuestro divulgador científico de cabecera y con Patricia García que es psicóloga y vicepresidenta de ELA Andalucía. En España hay unos 4.000 enfermos de ELA. Cada año fallecen alrededor de 700 personas y se diagnostican otros 700 casos. Te recuerdo que la ELA es una enfermedad sin cura y con una supervivencia media que va de los 3 a los 5 años.

El diagnóstico también es complicado. Rubén López es catedrático de la Universidad Autónoma de Barcelona. Investiga soluciones para la enfermedad. El objetivo prioritario de Rubén es encontrar medicamentos que frenen el desarrollo de la enfermedad.

Rubén habla de frenar la enfermedad pero no de curarla. Básicamente, porque hasta que no se conozcan sus causas, es muy difícil acabar con ella. Una persona que conoce bien esta enfermedad es Celia Oreja Guevara, es jefa de Servicio de Neurología en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Pues hasta aquí nuestro recorrido por esta enfermedad. La ELA, una dolencia que afecta a unas 4.000 personas en España. Una enfermedad neurodegenerativa sin cura que provoca una discapacidad altísima y para la que hasta ahora no había prácticamente ayudas en España. Y digo hasta ahora porque el Congreso ha aprobado una Ley que si todo va bien podría cambiar la vida de enfermos y de sus familias.