El mensaje de un pediatra, en COPE: “Los niños que no reciben cuidados paliativos, viven y mueren peor”

En España hay 25.000 niños que necesitan cuidados paliativos, pero menos del 15% los reciben. A esto hay que sumar que no todas las Comunidades disponen de ellos.

Esta semana, el Senado, con unanimidad de todos los grupos parlamentarios, ha solicitado la tramitación de una moción sobre Cuidados Paliativos Pediátricos, lo que insta al Gobierno a reconocer esta realidad social de la población infantil. Algo que tanto familias, como profesionales, celebran por la visibilidad que se le da a este problema, pero ahora falta ponerse manos a la obra.

Y es que sólo Madrid, Barcelona y Murcia ofrecen atención 24 horas a domicilio a todos estos niños, la principal exigencia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Los niños que necesitan cuidados paliativos y no los reciben, viven peor y mueren peor

Daibel y Valentina, dos pequeños que recibieron cuidados paliativos en casa

Una de las madres que ha acudido a este pleno del Senado es Ana Isabel Íñigo, con quien hemos hablado en 'La Mañana del Fin de Semana' de COPE. Es la madre de Daibel, un niño que nació con una enfermedad rara y que durante dos años y medio recibió cuidados paliativos pediátricos en casa, lo que supuso tener que ir “muchísimo menos al hospital y menos ingresos porque teníamos una atención las 24 horas y si la cosa se complicaba, los profesionales venían a casa”. Asegura esta madre que la vida de su hijo “peligraba mucho menos” con estos cuidados.

Ana ha tenido la suerte de que en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid dan este servicio, pero esto no es igual en el resto de España. Ella y su familia se sienten, por ello, “afortunados y privilegiados” aunque critican el hecho de que “en el resto de España la atención es muy desigual y los recursos son muy escasos” y, por eso, solicitan que “en el resto del territorio, los niños y las familias tengan la misma atención que merecen”.

Ana, que pudo disfrutar 6 años y medio de su hijo Daibel cree que su caso es el claro ejemplo de que los cuidados paliativos no están solo orientados para el final de la vida.

Hablamos también con Matilde Pérez, otra de las mamás que han estado en el Senado visibilizando este problema. Su segunda hija, Valeria, nació con una enfermedad minoritaria neurodegenerativa que tiene una esperanza de vida muy corta. Pasó en la UCI neonatal dos meses, pero después, pudieron irse a casa gracias al apoyo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Sant Pau de Barcelona. Que “nos facilitó mucho las vida en este contexto tan complicada” y señala la importancia de tener ese acompañamiento “que toda la familia necesita”.

Su hija necesitaba una atención 24 horas: oxígeno, sonda… Por supuesto, la revisión continua de diversos especialistas en neurología, rehabilitación, fisioterapia, por lo que esta ayuda les facilitó mucho la vida. También, para poder seguir trabajando porque como explica Matilde “cuando hay dos progenitores uno tiene que dedicarse al cuidado mientras el otro puede seguir trabajando”.

Así, Valeria pudo vivir un año, en casa, con su familia. Y su madre, Matilde, despedirse de ella de la mejor forma posible.

El serio aviso de un pediatra por los cuidados paliativos a los niños

Cada año, mueren 3.000 menores en España. 2.500 de ellos lo hacen por causas previsibles, es decir, por una enfermedad. Hablar de esto es duro, cuesta, y tal vez por ello no acapara toda la atención que merece. Pero son miles de niños los que no disponen de medios para disfrutar de lo que les queda de vida de una forma digna y junto a sus familias.

El jefe de sección de Cuidados Paliativos pediátricos en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Ricardo Martino, es claro: en una situación de enfermedad incurable, el hospital es un mal lugar para vivir y para morir. Como dice Martino “nos planteamos que hay que ayudarles a vivir lo mejor posible el tiempo que vivan. No nos importa el cuánto sino el cómo”.

Alerta este pediatra de que “los niños que necesitan cuidados paliativos y no los reciben, viven peor y mueren peor”.

Martino, que también pertenece a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, cree que ya es hora de hacer una Ley nacional, que es lo que han reclamado esta semana en el Senado tanto profesionales, como familias. Una petición que recuerda este pediatra “llevamos haciendo desde hace tiempo: que haya atención a domicilio y que haya atención 24 horas”. Algo que sólo ocurre en Madrid, Barcelona y Murcia.

La Fundación PORQUEVIVEN

El pediatra Ricardo Martino, siendo consciente de la falta de recursos del sistema público, creó la Fundación ‘PorqueViven’ para dar esa atención tan necesaria 24 horas a las familias, tanto médica, como psicológica y, en algunos casos, hasta económica. Ahora mismo están en Madrid y también en Aragón y esperan poder empezar a trabajar este año en Castilla y León y Castilla-La Mancha.

José Carlos López es su director y nos cuenta que, de hecho, es habitual ver cómo hay padres que llevan a sus hijos desde, por ejemplo, Castilla-La Mancha a Madrid, por cercanía, para poder recibir atención y “solicitan que el seguimiento puedan hacerlo en su comunidad”. Lamenta López que cuando regresan a la región, “la atención de esos niños y familias dependa de la buena voluntad y dedicación de profesionales que les dan sus teléfonos personales para que los puedan llamar en cualquier momento”.

Otra cuestión en la que ponen el foco es que cuando hablamos de enfermedades en niños, la mayoría piensa en el cáncer infantil. Pero, por desgracia, el abanico es mucho más amplio. De sus pacientes, el 45% sufren parálisis cerebral; mientras que el cáncer afecta a 2 de cada 10 pequeños de los que cuidan. El resto, son enfermedades raras, algo que también consideran importante visibilizar porque tienen “menos difusión y menos ámbito de intervención”.

Profesionales como José Carlos nos cuentan que se sienten afortunados por poder acompañar a estas familias “que aportan mucho a nuestras vidas”, pero también denuncian que este sea un trabajo, en muchos casos, voluntario, porque no hay recursos.