"Con el exoesqueleto queremos ganar tiempo para los niños con Atrofia Muscular Espinal"

Es el primer exoesqueleto pediátrico portable del mundo del que se van a beneficiar los menores pacientes del hospital Sant Joan de Dèu barcelonés afectados por Atrofia Muscular Espinal, también conocida como AME.

Se trata de la segunda enfermedad neuromuscular más frecuente en la infancia, con una incidencia de uno por cada 10.000 bebés nacidos, y no tiene cura, por lo que los tratamientos se centran en retrasar la aparición de complicaciones.

Durante un año, los pequeños seleccionados realizarán tres entrenamientos semanales de una hora, consistentes en caminar usando el exoesqueleto, y se controlarán varios parámetros para determinar si en ese tiempo ha mejorado la calidad de vida del paciente, cómo tolera su cuerpo el uso continuado de este aparato y si realmente se han frenado los efectos secundarios de la atrofia muscular.

El sistema consiste en unos largos soportes, llamados órtesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y al tronco del niño. En las articulaciones, una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al pequeño la fuerza que le falta para mantenerse en pie y caminar.

Natalia Rodríguez, jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Sant Joan de Dèu, explica como la Atrofia Muscular Espinal no permite a los niños que la padecen tenerse en pie, "el exoesqueleto es una estructura que va acoplada a las piernas del niño y a su tronco porque al ser hipotónicos no se pueden sostener. El exoesqueleto les va a permitir caminar", recuerda la doctora que "la Atrofia Muscular Espinal es un tipo de enfermedad neuromuscular que por la alteración de un gen hay una destrucción de las neuronas motoras de una parte de la médula espinal y esto lleva a una pérdida y atrofia de fuerza muscular" con el exoesqueleto, "estos niños que no pueden caminar no pueden estar de pie, le va a permitir que camine en espacios controlados, pero va más allá, es prevenir que sus articulaciones no se vayan retrayendo, la columna se vaya torciendo, el objetivo es ganar tiempo para estos niños".

Un exoesqueleto que fabrica Escribano Mechanical & Engineering, una empresa de tecnología que desarrolla productos de uso dual, tanto para uso militar como civil, su vicepresidente Javier Escribano explica que "se trata de una estructura que tiene 5-6 motores por cada pierna y permite caminar a personas que no tienen fuerza suficiente para caminar solos y mantenerse erguidos; lo controla el niño, el sistema detecta que el niño se quiere mover y le ayuda en el movimiento, pero como el niño no tiene suficiente fuerza para sostenerse en pie, el sistema detecta el primer movimiento y le ayuda  a que se efectúe. Es una máquina adaptable hasta niños de 12 años y se puede ajustar a diferentes alturas y peso del niño. De momento tiene una batería que dura unas horas, se carga en cualquier enchufe de casa, pero estamos trabajando para que tenga mayor autonomía".