El día a día de una paciente con esclerosis múltiple y lo que la ciencia sabe sobre esta enfermedad

¿Cómo es recibir con 20, 30 o 40 años un diagnóstico de esclerosis múltiple? Los que han pasado por ello saben que es inevitable sentir incertidumbre y cierto desconcierto. Ante eso, es fundamental la información. Y celebrar jornadas como el encuentro en el que está 'La Tarde' aquí en Ópera, en Madrid, para conocer a fondo la enfermedad y darle visibilidad. También para conocer la calidad de vida que pueden tener los pacientes.

El divulgador científico Jorge Alcalde ha dicho que "pocas enfermedades han generado tanta ciencia interesante de la que poco se habla y pueden ser esperanzadoramente tratadas. No se puede tratar desde lo negativo ni la tristeza. Por eso me encanta que hablemos de la esclerosis múltiple".

Investigamos en los próximos minutos en el programa sobre esta dolencia. Hablamos con Arancha Legidos, enferma de esclerosis múltiple y Celia Oreja-Guevara, jefa de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos en Madrid.

Arancha ha contado que le comunicaron la noticia en su cumpleaños y que empezó, con el paso del tiempo, a aceptarlo. "Aceptas que te falla una pierna, una mano y el chequeo diario de saber qué te pasa cada día. Pasas por muchas fases". Ella notaba que se le dormía una mano y tuvo la suerte de dar con un buen neurólogo que empezó a hacerle pruebas hasta que dio con la esclerosis múltiple.

La facultativa reafirma que, efectivamente, los pacientes sienten primero incredulidad. "Es una negación. No te lo acabas de creer. Entonces los citamos en un par de semanas para volvérselo a explicar". Por eso, días como hoy son importantes para explicar en qué consiste esta enfermedad. "Cuando das el diagnóstico es un palo... ves la cara del paciente y del acompañante", continúa.

El miedo a perder la calidad de vida es lo primero que viene a la mente, por eso, aprovecha Alcalde, pregunta a la paciente hasta qué punto aparece su temor y cómo es su día a día.

"Todo discurre un poco más lento. Quizás necesito alguna ayuda pero nada. Te levantas y haces las cosas normales. Yo sigo trabajando. Mi día a día es normal, más despacito", explica Arancha. Pierdes espontaneidad. "He perdido sensibilidad en las piernas", indica.

Así, en su rutina tiene que haber ejercicio porque parte del tratamiento es el no parar.

Oreja-Guevara, jefa de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos en Madrid, también ha hablado sobre lo que se sabe sobre esta enfermedad actualmente. "La causa seguimos sin conocerla. Sabemos que es autoinmune. Ha habido un importante avance y es que si tú nunca tienes contacto con el virus de Epstein-Barr, podrás tener la esclerosis múltiple con lo cual sabemos que es necesario, pero no lo suficiente. Hay otros factores: genéticos, dietéticos... que influyen en la enfermedad". Es la parte de la neurología que más ha avanzado en 20 años. Así que, "la hipótesis es muy buena lo único que tendremos que ver si alcanzamos la vacuna y si la hipótesis es buena".

Para mejorar la vida de los pacientes hay unas recomendaciones claras de estilo de vida. "Es muy importante. No hay que fumar porque eso empeora la enfermedad. La dieta mediterránea también es fundamental. Los ultraprocesados es lo que estamos viendo que sí dan problemas. Por eso recomiendo la dieta sana y con eso vale, no hay que hacer nada especial. La tercera cosa, el ejercicio físico y la vitamina D", explica la doctora. Un poco de ejercicio aeróbico, fuerza y equilibrio.