El síndrome de Prader Willi: Cuando eres capaz de hacer cualquier cosa por comer y sin sentir saciedad

Marcos tiene ahora 23 años. Cuando nació los médicos ya sabían que algo no iba bien. En realidad a su madre Mari Angeles le provocaron el parto a los 8 meses porque en una ecografía rutinaria descubrieron que el niño no se movía.

Marcos nació pequeñito y con una atonía muscular muy acusada. No podía ni succionar la leche. A los siete meses llegó el diagnóstico como un mazazo: síndrome de Prader Willi. Una enfermedad rara que en España padecen unas 2.500 personas. Provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome.

Un error en el cromosoma 15 provoca aleatoriamente este síndrome que cursa con debilidad muscular, retraso cognitivo y sobre todo, un síntoma que hace muy difícil su vida y las de sus familias: en su cerebro no funciona la parte que controla la saciedad y por eso tienen una necesidad acuciante, constante y ansiosa por comer a todas horas que les puede llevar hasta la muerte. ¿Te imaginas?

Pilar Cisneros se ha pasado por un piso-resiencia adaptado para ellos para conocer sus historias de primera mano. Aquí puedes conocerlas.

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Pilar Cisneros visita la sede de la Asociación de Prader Willi España

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'La Tarde' ha hablado Mari Ángeles, madre de Marcos y presidenta de la Asociación de Prader Willi España en su sede. Ha contado que con apenas cuatro años Marcos ya sentía esa obsesión por comer. Ahora vive en una residencia, en la que la comida es llevada y traida de vuelta a diario, ya que allí no se pede quedar. En sus palabras, esta residencia un sitio estupendo para que puedan convivir ya que trabaja gente que está completamente preparada. "Marcos está encantado, es su casa. Desde el principio venía feliz, súper contento".