Doce días juntos para que la pequeña Alicia disfrutase del amor de su familia: "Nos ha cambiado la vida"
Alicia nació con el 'Síndrome de Edwards', un trastorno genético. Sus padres Belén y Miguel querían que disfrutase en casa y gracias a un equipo de de cuidados paliativos perinatales, fue posible
Madrid - Publicado el
3 min lectura
Belén y Miguel llevan tres años casados, y tienen un hijo de dos años, se llama Gonzalo. Ambos tienen hermanos y como los dos saben lo maravillosa que es la vida cuando se comparte con un hermano, no querían que esa experiencia se le pasara al pequeño Gonzalo.
Belén se quedó embarazada de nuevo en Octubre de 2023 de su segundo hijo, ella cuenta que deseaba que fuera una niña esta vez y así lo fue. Alicia nació el pasado cuatro de junio con un trastorno genético llamado Trisomía 18, que también se conoce como el Síndrome de Edwards. La supervivencia de los niños que padecen este trastorno es es muy baja, el 98% fallece durante el primer año de vida y Alicia falleció a los 12 días de nacer.
¿Cómo funciona un equipo de cuidados paliativos perinatales?
Y, en todo momento, tanto la pequeña como sus padres estuvieron asistidos por un equipo de cuidados paliativos perinatales, un equipo humano que estuvo junto a ellos al pie del cañón cuando Belén y Miguel decidieron que Alicia pasaría el poco tiempo de vida que tuviese en casa, rodeada del cariño de su hogar; del de su hermano y del de sus padres. Belén Díaz nos ha acompañado en el estudio de 'Mediodía COPE' para detallarnos cómo fue el proceso de traer al mundo a su hija Alicia y por qué es tan importante la labor que realizan desde estos cuidados paliativos para los más pequeños.
"Tenía muchas ganas de tener una niña, me hice una prueba genética, preocupada solo por el sexo y ahí me llamaron para avisarme que había un alto riesgo de que mi hija padeciera Trisomía 18, que posteriormente me confirmaron. Cuando nos enteramos me metí en internet para descubrir qué era y no teníamos en mente interrumpir el embarazo, era algo que habíamos hablado durante el noviazgo", nos contaba Belén.
Nos preguntábamos si tendría sentido y luego vimos que sí, esos doce días de vida nos han cambiado la vida a nosotros"
Introduzca posición aquí
Además, Belén es médico de familia y supo que sería un proceso duro y que la esperanza de vida de estos niños es pequeña: "Lo que más miedo nos daba era pensar en el sentido de todo ésto, no por qué nos había tocado si no cómo podíamos ayudar... nos preguntábamos si tendría sentido y luego vimos que sí, esos doce días de vida nos han cambiado la vida a nosotros", apuntaba nuestra invitada.
La pequeña Alicia nació en junio y sus padres decidieron que querían volver a casa con ella. Es ahí cuando entra en escena ese equipo de cuidados paliativos perinatales. Los datos que nos deja el Instituto Nacional de Estadística y el Ministerio de Sanidad son que en España, cerca de 8.500 mujeres al año pierden a su bebé durante el segundo o tercer trimestre de embarazo o antes del primer año de vida y de ellas, cerca de 6.000 podrían requerir cuidados paliativos para su bebé. "Este equipo nos acompañó en todo momento, desde que yo estaba embarazada. Estaba compuesto por una enfermero, un médico, una psicóloga y un trabajador social. El acompañamiento es de 24h al día", aclaraba Belén.
la fe jugó papel fundamental en la vida de alicia y en la de sus padres
El aborto no era una opción para Belén y Miguel y nunca se plantearon no tener a la pequeña Alicia: "Nos poníamos en el papel del bebé, esta niña tiene la opción de vivir, si fuera esa niña, querría que me dieran la oportunidad aunque fuera solamente un día de vida. Estuvo todo el tiempo en brazos, acompañada y rodeada de besos y de abrazos. Le dí la oportunidad y ella a mí, de vivir esos doce días juntos".
Siempre merece la pena apostar por la vida y para este joven matrimonio, la fe jugó un papel fundamental en su historia. "La fe nos lo hizo más fácil pero dejando esto a un lado, aunque no existiera Dios, conocer a estos niños y disfrutar de ellos, merece la pena. También es muy importante el equipo que te rodea, te das cuenta de lo que es realmente importante en la vida. Alicia nos ha cambiado la vida a nosotros y a mucha gente de nuestro entorno que nos decía que abortáramos, ahora han cambiado de opinión", finalizaba Belén.