Los peligros a los que se enfrentan los dos hijos dependientes de José Luis por la falta de ayudas

La cara del hijo de José Luis está llena de moratones y algunos puntos de sutura en el mentón. No es la primera vez que él o su hermano caen al suelo junto a su padre, que cada día carga con ellos en brazos para subir o bajar los 18 escalones que separan las dos plantas del piso donde reside la familia, en la provincia de Toledo.

El hecho no dejaría de ser anecdótico si no fuera porque los hijos de José Luis tienen 22 y 16 años. Ambos se ven afectados por una misma enfermedad rara congénita, que afecta al desarrollo cognitivo y al sistema motor, que les impide tener movilidad: “Las escaleras no están adaptadas. Les tengo que bajar todas las mañanas para vestirles y trasladar a uno de ellos al centro de día y al otro al colegio de educación especial. Luego, por las noches, hay que subirlos de nuevo para acostarles. Requieren de mi atención las 24 horas del día”, nos detalla su padre, al que sus 56 primaveras empiezan a pesarle.

Por ello, José Luis reivindica a la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha la instalación en su vivienda de una escalera adaptada, lo que se conoce como un 'salvaescaleras'. La administración autonómica, explica José Luis, les denegó su financiación, pese a que la trabajadora social dio su visto bueno en el informe de revisión.

Cada caída de sus hijos por las escaleras representa un peligro para su salud, ya que le provocan convulsiones: “Por suerte, hasta ahora las caídas han sido en los últimos escalones, pero si llego a fallar a la mitad, los daños hubieran sido mucho más graves. La Consejería de Bienestar Social argumentaba su negativa a instalarnos el 'salvaescaleras' a que no eran ayudas reciclables, es decir, que cuando mis hijos fallezcan, no se podía utilizar en otra vivienda.” Un hecho que, para José Luis, es una vergüenza y una dejación de funciones de la Junta de Comunidades: “Se está poniendo en riesgo la vida de mis hijos y la mía propia, que tengo ya los tobillos hecho polvo y rotura de coxis.” José Luis tiene claro que en caso de que los daños causados sean graves, responsabilizará al Gobierno de Castilla-La Mancha de lo ocurrido.

Los hijos de José Luis no son conscientes del grado de dependencia que tienen, pero sí que es cierto que, cuando se enfrentan junto a las escaleras, se agarran fuerte al cuello de su progenitor: “Es muy difícil cuidar de ellos. Requieren de atención constante. Tengo una excedencia laboral del 99%. Es mi mujer quien trabaja. No queda otro remedio. Mis hijos sufren ataques epilépticos, se caen de la cama, no controlan los esfínteres, tienen convulsiones...”

Excepto la escalera, el resto de la vivienda está adaptada, gracias a la fuerte inversión que realizó la pareja, sin ningún tipo de subvención pública: “Somos una familia normal, que no tiene lujos. Adaptar las escaleras nos supone un desembolso de 7.000 euros que no podemos asumir. Incluso la Dirección General de la Dependencia nos pidió un presupuesto con el material y la mano de obra. Cuando se la hice llegar, nos dijeron que no se podía instalar al no ser reciclaje, lo cual es mentira, porque las venden incluso de segunda mano”, asegura José Luis.

La esperanza de vida de sus hijos no es prolongada: “El mayor tiene 22 años. Hasta ahora no se conocían casos de personas que, con la enfermedad de ambos, hayan superado los 20 años. Uno de mis hijos ya lo ha logrado, pero su final no está lejos.”

Por su parte, el hijo pequeño de José Luis ha perdido incluso la prestación económica que recibía por cuidados en el entorno familiar, al ingresar durante cuatro horas diarias hace quince meses en un centro de día: “Lo peor es que no solo le quitan la ayuda, es que encima le cobran 140 euros por ir al centro. Nosotros nos hemos declarado en rebeldía y no pagamos. A ver si la Junta de Castilla-La Mancha se atreve a echar a nuestro hijo del centro”, afirma en tono desafiante José Luis.