Andalucía recibe el galardón al compromiso regional con las enfermedades poco frecuentes

El director gerente del Servicio Andaluz de Salud (SAS), Diego Vargas, ha recogido el galardón al compromiso regional con las enfermedades poco frecuentes que otorga el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes. En palabras de Vargas, este reconocimiento es "un orgullo para la sanidad pública andaluza, comprometida con la información, la prevención, el diagnóstico precoz y la investigación de estas enfermedades".

En este sentido, el director gerente del SAS ha destacado la "equidad del sistema sanitario público andaluz, que facilita un acceso homogéneo y equitativo a los tratamientos necesarios, según la evidencia científica disponible y los criterios de uso racional, así como facilitando el acceso a los productos sanitarios necesarios siempre que la evidencia científica avale su uso", informa la Junta en una nota de prensa.

"Que las enfermedades poco frecuentes no pueden hacer que queden en el olvido. Su escasa prevalencia no puede tener como consecuencia la falta de conocimiento sobre ellas o la falta de tratamientos. El trabajo que realizan las asociaciones de pacientes y familiares, las sociedades científicas o vosotros, el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, contribuyen a que este tipo de enfermedades sean cada vez más conocidas por la población general, pero es necesario seguir invirtiendo en ellas, en investigación, en conocimiento, en tratamientos para poder seguir avanzando en su tratamiento, prevención, detección precoz y curación", ha dicho Vargas.

Andalucía cuenta con un instrumento fundamental para plasmar todo este impulso institucional: el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía, un documento que recoge las líneas básicas sobre las que hemos venido trabajando, que marca el camino a seguir para seguir avanzando y que incluye todas las novedades.

Desde la administración pública andaluza se está trabajando para impulsar sinergias entre los planes andaluces de enfermedades poco frecuentes, de cuidados paliativos, de laboratorios y Atención Primaria para mejorar el acceso al diagnóstico y la coordinación en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes.

"Todo ello gracias al esfuerzo del SAS por crear canales de comunicación y coordinación entre profesionales de todos los ámbitos, de manera transversal y multidisciplinar, conectando la salud, la educación y los servicios sociales", ha expresado el gerente de la sanidad pública andaluza.

Vargas ha destacado igualmente el trabajo de prevención, diagnóstico precoz y tratamiento temprano, en los que "Andalucía ha redoblado sus esfuerzos dotando a la cartera de servicios de la sanidad pública de los medios necesarios para evitar la transmisión de enfermedades hereditarias de origen genético de padres a hijos, para detectar precozmente este tipo de enfermedades y para mejorar la perspectiva para los bebés afectados, diagnosticando y tratando, en algunos casos, incluso antes del nacimiento" en una clara referencia al Cribado Prenatal de Anomalías Congénitas, al Diagnóstico Genético Preimplantatorio, al Cribado de Metabolopatías y otras enfermedades congénitas, al Cribado de Fibrosis Quística y al Programa de Salud Infantil y Adolescente.

Otro de los puntos en los que ha hecho hincapié es en facilitar el acceso a los medicamentos huérfanos, lo que es de "vital importancia" para las personas afectadas por estas patologías. En Andalucía, en los tres últimos años, se han destinado más de 363 millones de euros a estos fármacos.

Por último, ha querido poner en valor que la investigación, clave para "seguir avanzando en el diagnóstico rápido y riguroso de estas enfermedades". Las patologías poco comunes representan un criterio de prioridad para la selección de proyectos susceptibles de beneficiarse de las convocatorias públicas de ayudas a la investigación de la Consejería de Salud y Consumo.

"La investigación es realmente puntera en nuestra región. Se está trabajando en fomentar la participación de equipos asistenciales en ensayos clínicos de medicamentos destinados a enfermedades poco frecuentes, facilitando la accesibilidad y el uso, con fines de investigación, de los datos clínicos y genómicos completos a través de la base poblacional de salud y de los registros existentes de enfermedades poco frecuentes", ha concluido.