Sin financiación, las ayudas de la ley ELA no llegan a los enfermos

Más allá de lo simbólico, poco o nada ha cambiado en el día a día para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde que el Congreso aprobara la ley el pasado 30 de octubre y de que el 4 de noviembre lo hiciera el Senado. Hubo unanimidad, fotos y aplausos, pero desde entonces casi 300 enfermos han muerto sin recibir los cuidados que necesitan a pesar de tenerlos reconocidos por ley. El motivo, la falta de financiación.

Quienes padecen la enfermedad y sus familiares lamentan en COPE que las ayudas no estén llegando con la rapidez que requieren quienes sufren esta enfermedad neurodegenerativa incurable y con un promedio de supervivencia de entre 3 y 5 años. Se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras y provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la capacidad para tragar y la respiración.

“Hace casi 100 días que se aprobó y se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la ley ELA y aún no tenemos ninguna ayuda para no vernos obligados a morir por una cuestión económica. Es perturbador. Necesitamos ayuda, por favor, la ley ELA sin presupuesto ni financiación para los cuidados enfermeros es papel mojado”, explica en COPE, por medio de su comunicador ocular, Jordi Sabaté, enfermo de ELA y firme defensor del derecho a vivir de todos los afectados.

300 fallecidos sin las ayudas que necesitan y que tienen reconocidas

Casi 300 enfermos de ELA han muerto desde la aprobación de la Ley sin recibir los cuidados domiciliarios de 24 horas que necesitan y que tienen reconocidos, 3 por día, según subrayan desde la asociación ConELA . Cada día son 8 los nuevos diagnósticos de esta enfermedad progresiva que acaba dejando al paciente totalmente inmóvil pero con sus facultades mentales y cognitivas intactas.

“El Estado nos tiene que facilitar y cubrir los cuidados enfermeros y vitales que necesitamos los enfermos de ELA para vivir. Sin esas ayudas nos morimos. Actualmente, yo sigo vivo gracias a los 5 familiares que me ayudan a pagar los más 100.000 euros al año que cuestan mis cuidados las 24 horas. Solo el 1 por ciento de los enfermos de ELA pueden, según ConELA, afrontar en España el coste de la enfermedad. Es perturbador. Si no podemos pagar estos cuidados, lo único que el Estado nos propone es la eutanasia y esto no lo podemos seguir permitiendo”, subraya Sabaté.

Según un estudio de la Fundación Luzón, la fase inicial de la enfermedad ya supone unos gastos de unos 37.000 euros anuales para quienes lo padecen, entre desplazamientos, fisioterapia, adaptaciones de vivienda o coche. La cifra se va incrementando hasta los 95.000 al año en fases intermedias y a 114.000 en las avanzadas.

Los enfermos de ELA no tienen tiempo que perder

Si tenemos en cuenta que solo 1 de cada 10 pacientes de ELA sobrevive más de 10 años después del diagnóstico, en torno a 2 de cada 10 viven más de 5 años y la mitad más de 3 años y que el promedio va de 3 a 5 años es fácil comprender que los enfermos de ELA no tienen tiempo que perder. Pese a ello, la aprobación de la ley ha llevado 3 años en los que murieron 2.500 afectados. Y la esperanza de su entrada en vigor, está convirtiéndose en decepción.

“Estábamos todos muy contentos por la aprobación de la ley. Veíamos en ella una salida para todas las familias afectadas, pero ahora vemos que está bloqueada porque no se financia y esto es un gran problema. Estamos cansados y tristes porque en nuestro día a día no ha cambiado absolutamente nada. Tenemos prisa porque para los enfermos de ELA el tiempo es vida” explica en COPE Lucía Columbu, la mujer de Jordi Sabaté.

Aunque desde ConELA reconocen avances en la parte burocrática de reconocimiento de la discapacidad y la dependencia que contempla la ley admiten que falta lo más relevante para los enfermos.

“Nos preocupan especialmente los cuidados enfermeros las 24 horas y que se garantice la preparación y la formación necesaria para que estos profesionales puedan llevar a cabo esta atención y vamos al ralentí. Seguimos sin ver financiación concreta que pueda indicarnos que la ley ELA va a estar correctamente cubierta, vamos a seguir reivindicando que se presupuesten y se financien estas medidas”, cuenta en COPE el presidente de ConELA Fernando Martín.

Añade que para que las ayudas lleguen a los afectados debe haber un esfuerzo por parte del Gobierno que no llega. Sin esa dotación estatal, subraya, “lo que vemos y lo que nos dicen las comunidades autónomas es que no pueden hacer todo el esfuerzo en solitario”.

Desde ConELA piden que se destinen 60 millones de euros anuales de forma urgente para atender ya a las 350 personas que como Jordi están en estadíos avanzados. Hay otros 4.000 diagnosticados como Antonio Luque, de 70 años, el marido de Yolanda Delegado, de 57, que también esperan una respuesta.

“Sin dotación presupuestaria, no tenemos nada. Yo me siento engañada. Los enfermos de ELA muriendo sin una vida digna y no tenemos tiempo. Yo no pienso celebrar nada de la ley hasta que se cumpla punto por punto”, lamenta en COPE Yolanda que lleva 13 años cuidando de su marido.

Un despliegue progresivo de la ley

La llamada Ley ELA está destinada a cubrir también a quienes sufren otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Está pendiente la elaboración de un Real Decreto para desarrollar la ley en lo que tiene que ver con el listado de enfermedades y de procesos a los que resultará aplicable. Hasta el próximo 9 de febrero los ciudadanos, organizaciones y asociaciones podrán realizar las aportaciones que crean pertinentes.

El pasado 10 de enero los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales mantuvieron una reunión con representantes de ConELA a los que les presentaron el borrador del plan para el despliegue de la ley que constará de 2 fases, la primera incluye medidas como la formación de profesionales para atender a los afectados en sus domicilios y el establecimiento de un marco de referencia para avanzar con las comunidades autónomas en la provisión de cuidados especializados las 24 horas del día.

Son medidas que aún están pendientes de implementarse al igual que el incremento de las cotizaciones de los cuidadores familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo, Seguridad Social, Inclusión y Migraciones y de actuaciones para garantizar que las personas que dependen de dispositivos eléctricos para su supervivencia tengan garantizada la continuidad del suministro eléctrico además de bonificaciones en la tarifa eléctrica.

Ya en una segunda fase lo previsto por parte del Ejecutivo es crear una mesa de trabajo con las comunidades autónomas dentro del Consejo Territorial del Sistema para al Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD); actualizar la cartera del Sistema Nacional de Salud para ampliar la cobertura en fisioterapia y rehabilitación y elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.

Desde las Asociaciones que representan a los enfermos, consideran que lo importante es poner fecha al inicio de la ley porque “el tiempo en la ELA es otro y mucho más reducido. Necesitamos pasar del dicho al hecho”.

¿Qué ha cambiado entonces la aprobación de la ley? Lo principal según el presidente de ConELA es que “nos permite luchar de una forma diferente: antes pedíamos y ahora podemos exigir”.