“El cara o cruz” de los cuidados paliativos en España

Solo una de cada dos personas tiene acceso a cuidados paliativos en España o lo que es lo mismo a una atención integral a manos de un equipo especializado caso de enfermedad incurable o cuando estás en el final de tu vida. Entre 60.000 y 100.000 personas mueren sin recibir ese apoyo físico, psicológico y espiritual que necesitan tanto ellas como sus familias. “Porque yo Importo” es el lema del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, un asunto que nos incumbe cada día ante una cobertura aún muy deficiente.

Los cuidados paliativos son ayuda, acompañamiento, alivio, amparo y seguridad en los últimos meses, semanas, días y horas de vida hasta el final y en COPE lo hemos podido comprobar con los equipos de la Fundación Vianorte Laguna. Un enclave en el madrileño barrio de Vallecas donde a cada persona-sean enfermos, familiares, voluntarios o periodistas-se les recibe en recepción lo mínimo con una sonrisa y muy a menudo también con un abrazo o un cómo lo llevas.

Allí está también la unidad de bienestar, un centro de día para personas que reciben paliativos de los que solo hay dos en España. Acuden tanto personas que reciben los cuidados a domicilio como personas hospitalizadas en la Fundación como Mariángeles Muñoz con un cáncer en estado avanzado y que ya no es posible ni tratar ni operar.

"Ya no salgo, yo de aquí no salgo, es mi casa, aquí tengo mi dirección” cuenta a COPE. Lo vive con tranquilidad “tengo objetivos cumplidos, tengo dos hijos y tres nietos y tengo objetivos cumplidos, mi mundo ha crecido y se ha hecho grande con ellos, así que nada lo llevo bien”. También porque Mariángeles y su familia “lo hemos hablado mucho y lo tenemos entendido”.

Junto a Carmen me encuentro con Mariángeles en la unidad de bienestar plantando habas. Carmen no recuerda lo que planta y enseguida Mariángeles y Santiago, uno de los voluntarios más veteranos y queridos le recuerdan que se trata de tomates cherry. Todo va después al huerto de la alegría y a un huerto real de la Fundación. Es uno de los talleres que están en marcha durante dos horas, los hay también de cocina, de videojuegos, de deportes y de adivinanzas o juegos de palabras.

Dos horas para pensar en otra cosa que no sea la enfermedad, para interactuar con otros, reír o llorar según los casos, y distraerse en todos ya que como explica Mariángeles aunque “miedo siempre tienes porque estoy en paliativos y no me engaño, estoy contenta y el sitio me gusta, hay un montón de actividades que hacer para distraerse y me gusta”.

Mariángeles tuvo un cáncer de endometrio que después fue también de hígado y de vesícula, la han operado cuatro veces en cuatro años y lleva dos semanas ingresada en el hospital de Vianorte Laguna “mi diagnóstico ya está echado hace tres semanas y ya sabemos lo que tengo y es eso....esperar bien, lo mejor posible, y en eso estoy en ser lo mejor posible”. En su difícil situación los talleres son la parte más lúdica del día: “soy una persona muy activa y he hecho muchas cosas y ahora estoy limitada pero tengo estos ratitos que también lo paso bien”.

Junto a ella y todos los que a diario acuden está Bárbara Mendiburu que coordina la unidad de bienestar. Como aseguran todos en la Fundación aprecian mucho su labor. Lo que más le gusta es ver cómo “ interactúan con otros pacientes, comparten historias, se ríen, hacen bromas, cuentan historias de su familia o aprender de su propia experiencia de cómo han ido aceptando su enfermedad, su día a día y cómo se van superando”.

La sala está hoy menos concurrida que otros días, llueve y los que reciben cuidados en casa no han venido pero el taller se desarrolla tal y como lo cuenta Mendiburu con mucha actividad, en esta ocasión además del huerto, los participantes tienen que mantear una enorme lona de colores con dos globos que han de dirigir a un lado y otro y que después sirven de pelotas en una partida de voléibol casera y por último juego de dardos por ordenador. Tras pasar con ellos la mañana doy fe de que no les gusta perder. De hecho a Mariángeles le proponen jugar de pie porque, a diferencia de otros asistentes al taller puede hacerlo, pero ella lo rechaza para participar en igualdad de condiciones.

Del otro lado de la red hoy está Carmen Ayllón que se estrena en esta unidad de bienestar y se presenta al resto. Explica que su familia tiene que venir de Cuenca a verla y que sus hijos, que viven en Madrid, acuden a diario y que espera estar lo mejor posible. Unas familias a las que también atienden los equipos de paliativos y que a veces digieren peor la situación que en primera persona como nos explicaba Borja Múgica psicólogo de la Obra Social la Caixa en la Fundación Vianorte Laguna “los enfermos muchas veces perciben, se dan cuenta, intuyen procesos que le están sucediendo y a veces a la familia le cuesta más verlo. Pero cada familia afronta la situación de una forma distinta en función de su historia biográfica y como haya transitado por otras pérdidas y dificultades”.

Entre esos familiares está Alicia Nuñez que lleva desde el 21 de julio junto a su padre Manuel en situación terminal y a su madre que no se separa de su cama. Al principio se preguntaba qué podía haber de bueno de lo que les estaba tocando vivir. Ahora ya lo sabe “lo positivo que veo es que cada día estoy con mi padre, le estoy acompañando y estoy disfrutando de él...Es un regalo para él y para mí que nadie me puede ni me podrá quitar”.

Alicia y su padre no abordan cuestiones trascendentales pero a veces no hace falta “él se despide todos los días, cuando te mira ya sabe lo que hay, te lo dice todo con la mirada y con la sonrisa, hasta a los propios cuidadores”. Destaca y valora el amor que les trasladan los médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios como Miriam Gil que tiene 21 años, es estudiante de tercer curso de enfermería y va a la Fundación todos los miércoles “me encantaría poder trabajar como enfermera de cuidados paliativos y atender a todas las personas que los necesitan”.

Es el sueño en los inicios de una vida, la de Miriam. En el final de la de Carmen Fuentes, a punto de cumplir 83 años y hospitalizada, con un cáncer de mama, pulmón y huesos  lo más importante es su fe. "Al principio estaba mejor que ahora porque cada vez te vas cansando más de la situación pero qué vamos a hacer...si no fuera por mi fe, no sé como lo resistiría”. “Ir con Dios” es su mayor esperanza.

Y es que para el director médico de la Fundación Vianorte Laguna Javier Rocafort hay que cuidar todas las dimensiones de la persona, lograr que no sufra físicamente ni tampoco psicológica o espiritualmente. "Un paciente que muere peor de lo que podría haber sido el final de su vida es un fracaso porque es un momento muy especial. Un cineasta diría que una película no puede acabar mal sin cerrar bien todas las historias y nosotros manejamos los mismos términos una persona que ha tenido un ciclo vital de 80 años o de 40 de lo que sea no puede cerrar mal su vida porque esté con un dolor que bloquea ese cierre” asegura Rocafort. Un cierre que no está al alcance de todos. Y es que no tenemos garantizada la ausencia de dolor al final de nuestra vida a pesar de que la medicina sí lo posibilita. No tenemos una Ley Nacional de Paliativos mientras desde ciertos ámbitos de la política se pide una Ley de Eutanasia.

En opinión del doctor Rocafort “no se debería de debatir de eutanasia cuando no se está garantizando una adecuada atención al final de la vida. Plantearlo es reconocer que estamos dejando sufrir a unos pacientes sin ofrecerles lo mejor que es la medicina paliativa que deberían recibir y que por lo tanto no queda otra alternativa que acabar de otra forma con esto. Cuando esto se resuelva quizás sea el momento de otros debates pero de momento no hay garantías suficientes” .

Los cuidados paliativos se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de una enfermedad junto con otros tratamientos, se pueden recibir en un hospital o en casa para paliar dolores físicos y emocionales a cargo de médicos entregados a cuidar más que a curar. El Una de cada cuatro personas van a necesitar los cuidados paliativos en algún momento de su vida. El 13 de octubre con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos recordamos también el centenario del nacimiento de Cicely Saunders enfermera, trabajadora social y médica que dijo “importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida”.

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Enfermos incurables, pero no incuidables: Una jornada en un centro de cuidados paliativos

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