Frente a la llamada “muerte digna”, reclaman una vida digna

“Yo no quiero una muerte digna, yo lo quiero una vida digna”. Lo dice con total rotundidad Irene Gómez, una de las 4.000 personas que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Tiene 26 años y desde hace seis lucha por su hija y contra esa enfermedad incurable y degenerativa. No quiere ni oír hablar de Eutanasia.

“No, dame una calidad de vida, ayúdame a mí y a mis cuidadores, a mi familia, no me pongas en bandeja que me muera legalmente, no” señala Irene cuando se le pregunta por las soluciones que a sus problemas obtienen por parte del Gobierno o de la sociedad.

Cada minuto que pasa con su hija Alejandra le merece la pena. Cuando le llevó el diagnóstico era un bebé de 7 meses hoy es una niña de primero de primaria que valora que su madre no trabaje porque así están mucho juntas.

Irene tiene afectada las manos y los pies y también el habla, un habla espástica propia de la ELA según cuenta a COPE. Cuando la llamamos está en la Asociación de Padres del Colegio de su hija de la que forma parte y que es otra familia para ella. Sus padres la apoyan y también su pareja Iván, otros motores en su vida.

Su situación se ha ido deteriorando y es consciente que en breve uno de ellos tendrá que dejar de trabajar para ocuparse de ella las 24 horas. Lo que necesitan asegura son ayudas a la dependencia, investigación y más apoyo de fisioterapia y logopedia.

Para Héctor, también enfermo de ELA la logopedia llega tarde. Ya no puede comunicarse de palabra. Su voz es Elena Luque que le cuida y le acompaña. La mayor prueba de que quiere seguir luchando es que mañana pasará por quirófano para tratar de respirar mejor.

"Ha decidido vivir por sí mismo y eso que más crudo no se le ha podido poner pero sí Hector se quiere hacer la traqueotomía para poder respirar mejor y no tener los ataques de tos que le ahogan. Si ha decidido hacerlo es porque quiere estar aquí” asegura Elena que conoció a Hector en una residencia donde no le daba los cuidados que necesitaba.

De allí fue al hospital y después a un nuevo centro sociosanitario del que ahora y después de haber optado por operarse le obligan a marcharse.

“Que se pueda deshauciar a un enfermo de ELA porque haya tomado esa decisión, porque haya decidido operarse y hacerse esa traqueotomía ponen a un enfermo terminal en la calle, esto genera muchos interrogantes” se lamenta Elena que es el único apoyo de Héctor un ex preparador físico que enfermó a los 40 años y lleva siete luchando contra su enfermedad.

Al poco del diagnóstico su mujer le abandonó y hoy si no es por Elena y por su hijo de 8 años Héctor está solo. Elena vive para cuidar y acompañar a su propia hija Ana con una discapacidad del 76 por ciento, a su hermano que tiene ELA y bastante miedo y a Héctor que no es familiar pero del que se ha hecho amiga en la enfermedad.

El papel del cuidador es clave y consiste en querer y en acompañar. Es durísimo admite Elena pero “es puro amor, una dedicación con muchísimo cariño, no duermes por la noche pero te da igual por la mañana sonríes. Duchas al afectado que ya no se puede ni mover pero te da igual porque estás ahí y le vas a cubrir...Quiero hacerlo porque hay un vínculo de amor increíble y porque cuando uno quiere mucho a otra persona es imposible pensar que no va a estar aquí mañana”, asegura.

Lleva más de dos décadas de cuidadora y 5 años con pacientes de ELA y ninguno asegura le ha hablado de querer morir activamente.

“Hay muchos afectados que luchan y lo que quieren es vivir, el morir ya sabemos que lo van a tener antes o después, ellos lo que luchan es por una calidad de vida que ahora mismo no se les está ofreciendo en ninguno de los casos”, afirma Elena.

Lo mismo constatan en la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (FAMMA). Su presidente Javier Font señala que “nunca jamás a esta organización ha llegado el caso de una persona que pida información para ver cómo terminar con su vida y si, por el contrario, miles de llamas a favor de la vida o de mejorar la calidad de vida”.