Pacientes de raquitismos reclaman más atención sanitaria tras la interrupción de tratamientos por la pandemia

La presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), Sonia Fernández, ha realizado un llamamiento a las autoridades sanitarias para que estos pacientes no sean olvidados por el Sistema Nacional de Salud (SNS), después de que durante la pandemia se haya interrumpido el acceso a un fármaco innovador para la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), el raquitismo hereditario más habitual, "ya que todos los recursos de los hospitales iban destinados a la Covid-19", ha lamentado Fernández.

Asimismo, las terapias asociadas de fisioterapia y rehabilitación también han sido anuladas y, en consecuencia, muchos niños han empezado a presentar más dolores óseos y musculares de los habituales por la falta de movilidad en el confinamiento. "Las madres y padres se han tenido que convertir en improvisados terapeutas para mitigar un poco el dolor, haciendo masajes a sus pequeños", ha explicado Fernández. Además, no poder salir a la calle también ha provocado que no puedan recibir la vitamina D, "necesaria en sus tratamientos", ha añadido la presidenta de AERyOH, durante las IV Jornadas de esta asociación.

De igual forma, las alteraciones del sueño, habituales durante el confinamiento, adquieren mayor importancia en estos menores en los que se trata de "un factor determinante en su tratamiento, pues necesitan asimilar la hormona del crecimiento, y esta se activa durante el sueño", ha detallado la experta, quien añade que los padres también sienten miedo al contagio de sus hijos, ya que "se trata de un grupo de personas inmunodeprimidas y, por tanto, más vulnerables frente a la Covid-19".

"Si todos somos iguales ante la ley, también deberíamos serlo ante las autoridades sanitarias. Vivimos en un mismo país y todos tenemos derecho a acceder a los fármacos", concluía la presidenta de AERyOH.

Así, desde AERyOH se insiste en la importancia de la equidad y la igualdad en los accesos a los tratamientos y que no se olvide a estos pacientes. La asociación, además, pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Alianza Internacional de XLH. Los presidentes de ambas formaciones han intervenido en la dicha jornada, donde la presidenta ha anunciado que, junto con la Asociación de Raquitismo y Osteomalacia Heredados de Perú, ha constituido la Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados (AIRHE).

El ex-consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, ha sido el encargado de clausurar la jornada, y ha afirmado que "en tiempos de Covid-19, no hay que olvidar que existen otras enfermedades y pacientes y que hay que seguir atendiéndolos". Ha añadido, además, que "los responsables son los gestores de la Sanidad, que deberían contratar a más profesionales".