Lo que nadie sabe de la epilepsia contado por una joven que lo sufre

Adoro despertarme con el olor a café recién hecho. ¡Por fin viernes!, mi día favorito de la semana. Me levanto de la cama con energía, me tomo mi buen desayuno y… ¡A comerme el día!

Habitualmente voy andando a la radio, mi trabajo me encanta: siempre quise ser periodista. Casi estoy llegando a la redacción cuando, de pronto, una ola de confusión y temor recorre todo mi cuerpo y se apodera de mí: ¡Estoy a punto de tener una crisis epiléptica!

Tengo 26 años y soy uno de los más de 400.000 casos que tienen epilepsia en España. Aunque sufro sus consecuencias desde niña, estoy diagnosticada desde hace solo cinco años. A veces, es muy difícil dar con la valoración correcta. Es más, conozco casos que han tardado muchísimos años más, siendo erróneamente medicados por ansiedad o narcolepsia.

Falta de atención o concentración, pérdidas de memoria, torpeza motora o somnolencia son algunos de los síntomas que ya consideraba parte de mí. Es por esto que sentí un gran alivio cuando por fin puse nombre a lo que me ocurre, a mi enfermedad.

La epilepsia es una enfermedad del sistema nervioso, debida a la aparición de actividad eléctrica anormal en la corteza cerebral. Hay decenas de tipos de epilepsia y - al contrario de lo que la gente piensa - en la mayoría no hay alteración de conciencia. En mi caso, aunque nunca he llegado a perderla, si tengo una alteración breve de unos pocos segundos de la función cerebral. Todo esto es debido a esta actividad anómala en mi cerebro que me impide hablar o realizar cualquier tipo de movimiento durante la crisis.

Antes del ataque, los enfermos de epilepsia solemos experimentar un aura, al igual que las personas que padecen migrañas. Esta nos alerta y, en mi caso, gracias a este aura suelo ser capaz de avisar de la crisis momentos antes de que ocurra a la gente que está conmigo. ¿Qué siento? Pérdida de visión, angustia en el estómago, mareo y, a veces, alteraciones auditivas.

No es fácil aceptar una enfermedad crónica, sin cura. El momento en el que me lo diagnosticaron marcó un antes y un después. Pero la realidad es que más de un 70% de los enfermos pueden disfrutar de una vida plena, sin presencia de crisis, gracias a los medicamentos antiepilépticos.

Lo más difícil de la epilepsia no son las crisis. Aun estando en el año 2018, sigue habiendo muchos prejuicios y desconocimiento sobre esta afección. Yo siempre he notado falta de sensibilidad e incomprensión. Por eso, no me extraña que muchos enfermos la sufran en silencio por temor al rechazo social. El apoyo de amigos y familiares es esencial, y es algo que tengo que agradecer porque nunca me ha faltado.

Si es cierto que, la primera vez que les hablé a mi grupo de amigos sobre mi enfermedad, inmediatamente todos se alarmaron y me imaginaron en el suelo soltando espuma por la boca.

Pero no es así, hay muchos falsos mitos sobre la epilepsia. Para empezar, no es una enfermedad mental ni es contagiosa: cuántas veces me habrán preguntado esto. También hay falsas creencias que pueden poner en peligro al enfermo: jamás se debe introducir ningún objeto en la boca cuándo alguien tiene una crisis, sus consecuencias pueden ser muy dañinas. La mejor forma de actuar es mantener la calma, retirar de su alrededor los objetos con los que pueda lesionarse, poner al enfermo en posición de defensa y no sujetarle demasiado por tu propia seguridad.

El grado de incapacitación es diferente en cada persona. Hay días peores en los que nos sentimos atrapados por la enfermedad y, muchos otros en los que nos vemos más libres: afortunadamente, así es cómo me siento yo ahora. Si, sufro epilepsia, pero puedo asegurar que mi vida es completamente normal, y soy feliz.

¿Y cómo lo he conseguido? Haciendo visible lo invisible para que la gente que me rodea tome conciencia de ello. Porque, desgraciadamente, la epilepsia no es una enfermedad reconocible desde fuera, como podría serlo un esguince. Pero, a veces, las cosas más intensas, fascinantes o devastadoras como el amor o el dolor son invisibles a los ojos.