Xavi Argemí, un joven enfermo con una distrofia incurable: “A mayor soledad, mayor necesidad de paliativos”

Con 25 años, Xavi Argemí sufre una distrofia incurable y degenerativa que le ha obligado a necesitar ayuda para casi todo. Habla con COPE sentado en su silla de ruedas desde su casa y sin perder la sonrisa para reclamar la extensión de los cuidados paliativos a todas las personas que los necesitan, en especial, a las que están solas, las más necesitadas de ese acompañamiento integral para paliar el sufrimiento.

“Sí, la gente que está más sola y que es más vulnerable es la que más necesita esos cuidados paliativos y esta atención se debería extender para todo el que lo necesite”, subraya Xavi diagnosticado con la enfermedad muscular Duchenne cuando era niño.

Y, todo porque, según explica por experiencia propia, “las personas bien acompañadas y que reciben atención médica para aliviar el dolor que sufren no quieren morir”.

La víspera de la aprobación de la ley de la Eutanasia en el Congreso de los diputados en un país como España en el que casi 80.000 personas mueren cada año sin recibir cuidados paliativos, Argemí considera que “hay mucha confusión en torno a lo que supone una muerte digna”.

“Todo el mundo quiere morir dignamente, pero yo creo que morir dignamente no es quitarte la vida, sino que te den los medios para seguir pudiendo vivir sin sufrir y acompañado” explica Xavi acompañado en todo momento por su madre Emilia Ballbe en el salón de su casa de la localidad de Matadepera en la provincia de Barcelona.

“Es que pasan de los enfermos, ojalá escucharan la voz de Xavi, ojalá porque la verdad es que este hijo mío es un regalo”, subraya Emilia, de 66 años y orgullosa del combate por los paliativos de su hijo, el pequeño de los 9 hermanos, de quien se ocupa día y noche desde hace ya años.

Ni ella ni Xavi, quien reuniría los requisitos para reclamar morir una vez entre en vigor la ley de eutanasia, quieren oír hablar de la posibilidad de tirar la toalla. Su combate y el de toda la familia es justo el contrario que Xavi pueda vivir con la máxima intensidad y hasta el final.

Unas 200.000 personas sufren al año una dolencia terminal en España, menos de la mitad reciben atención paliativa, unos cuidados que ni siquiera es, de momento, son una especialidad en la carrera de medicina en nuestro país y que solo se estudia en la mitad de las facultades.

“Aprender a morir para poder vivir. Pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa”.

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Xavi Argemí, un joven enfermo con una distrofia incurable: “A mayor soledad, mayor necesidad de paliativos”

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Es el título de su libro publicado hace unos meses en catalán y que desde el día 25 se podrá leer también en español. Todo un canto a la vida y a todo lo que de ella merece la pena. Ha suscitado tanto interés que en la familia Argemí no dan abasto para responder a todos los mensajes que reciben de personas de todo tipo movidas por lo que han leído.

“La verdad es que en catalán tuvo éxito y esto me alegró mucho y, ahora en castellano, espero que llegue a mucha más gente. Este libro me ha abierto nuevos horizontes y con él me he sentido muy útil porque he podido ayudar a gente con enfermedades o que sufren”, señala Xavi.

En su casa no dan abasto para ayudarle a responder a cada uno de los mensajes que recibe nos cuenta su madre contenta de “contribuir a influir positivamente y dar un sentido positivo a la vida porque para eso estamos y es lo que nos salva a todos”.

“Xavi ha escrito todo el libro sus reflexiones, él las iba grabando y nosotros las poníamos por escrito y así fue como se hizo con ayuda también de otro hermano para ensamblarlo y ordenar todos los contenidos. También contesta a todas las cartas y mensajes que recibe, a su padre a veces ya le duelen los dedos de tanto escribir en el WhatsApp” señala Emilia.

Con el diagnóstico a su hijo le dieron unos pocos años de vida. Ahora tiene 25 y acaba de acabar la carrera tras seis años de estudios y se plantea trabajar por proyectos.

“Me ha costado mucho, pero ha merecido la pena” explica Xavi tras convertirse en un experto en multimedia. También su madre ve muchos motivos para celebrarlo “tiene mucho mérito porque nosotros le hemos ayudado, pero él tiene mucha voluntad y es muy inteligente”.

En el libro, como en la vida, Xavi va desgranando las cosas que para él y, para cualquier persona, hacen que la vida merezca la pena. Asegura que pese a las dificultades y a su lucha diaria desde que se levanta cada mañana se siente feliz y afortunado.

Sus motivos para vivir los tiene muy claros “la familia, los amigos, el soporte espiritual, emocional y después la medicina. Si además puedes ayudar a los demás pues todavía mejor. Yo tengo amigos que vienen y solo con verme ya se animan”.

También de su familia asegura consigue “sacar lo mejor que tienen que es mucho y tú también te esfuerzas por intentar ser positivo y estar de buen humor para transmitirlo a tu alrededor”.

Xavi ha logrado además exprimir al máximo las pequeñas cosas de la vida: “disfruto mucho con mis sobrinos, me gusta leer, ver películas, ver una película, beber un vaso de agua o charlar con un amigo. Podría poner muchos ejemplos de las cosas que dan sentido a mi vida y me ayudan a vivir cada momento al máximo”.

Su fe también le sirve de ayuda “me ha ayudado a dar un sentido transcendental a mi vida y a confiar en que hay vida más allá de la muerte”.

Una muerte que según nos cuenta le “da respeto, aunque todos vamos a pasar por ello, pero vivo bastante al día, es otra de las cosas que he aprendido a vivir en el presente y a no agobiarme con el futuro”.

¿Que cómo se aprende a morir para poder vivir? Xavi lo tiene claro: “de cada momento difícil, de cada crisis vas aprendiendo a luchar y esto no se aprende de un día para otro”.

En su caso la limitación ha sido tan progresiva como drástica. A los 10 años dejó de caminar, a los 15 perdió mucha movilidad y desde hace cinco años solo puede mover la cabeza y algunos dedos.

“A veces hay altibajos y te desanimas y todos lo tenemos que afrontar. En los peores momentos he tenido acceso a cuidados paliativos que me han ayudado a remontar igual que las personas que me quieren y que me animan” reconoce.

Y es que detrás de Xavi hay una gran familia. El cariño con el que le tratan es junto a su personalidad luchadora y vitalista todo un chute y una lección de vida.