50 cordobeses padecen ELA, una enfermedad sin cura ni tratamiento para detenerla
Hoy celebramos el Día Mundial de Esclerosis Lateral Amiotrófica | El diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia
Córdoba - Publicado el - Actualizado
3 min lectura
Con la llegada del verano también celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Un enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por su crueldad, porque una vez que es diagnosticada comienza una cuenta atrás dura y amarga, tanto para el paciente como para los familiares. Con ella, los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta.
No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años. Este miércoles 21 de junio es el Día Mundial de la ELA una enfermedad que se diagnostica a alrededor de 160 andaluces al año y que la padecen en Andalucía más de 550 personas las cuales se enfrentan a ella día a día con esperanza, lucha y alma. En la provincia de Córdoba hay diagnosticadas 50 personas, y en el último año han entrado en la lista 15 casos nuevos.
ACODEM
En Córdoba se cuenta con Acodem, Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple, que aunque fue creada para otra patología, se prestaron en su momento a atender a pacientes diagnosticada de ELA. Como nos has explicado su presidente, Antonio Galindo, "lamentable desde que diagnostica esta enfermedad la esperanza de vida es muy corta. Esto hace que no exista un gran número de personas en la provincia de Córdoba de ELA. En su momento nos comentaron la posiblidad de atender a estos pacientes con nuestras terapias y es lo que venimos hacieneo".
Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna. Es lo que nos ha transmitido Isa, mujer de Jesús, que con solo 39 años fue diagnosticado de ELA. "El día que nos comunicaron la noticia fue un jarro de agua fría. No se llega a digerir y mi marido nunca ha aceptado su enfermedad. Tenía los mejores años por delante y después de 29 años aún sigue luchando contra ella. Para ello es fundamental distintos pilares, que cuando falla uno todo se derrumba", asegura Isa. Hace alusión a la fortaleza del paciente, la atención del cuidador, las terapias necesesarias...
“Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”, destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día. Hace unos meses, adELA celebraba el anuncio que se hacía desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA.
¿QUÉ ES LA ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo.
Pasa el tiempo y la degeneració progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. A partir de ese momento el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.