"Nadie es consciente de lo que implica tener un familiar con una enfermedad rara hasta que lo vives"

"Nadie es consciente de lo que implica tener un familiar con una enfermedad rara hasta que lo vives de cerca". Con esa contundencia se expresa Francisco Vázquez, papá de Neizan, el pequeño de año y medio que se convirtió en noticia el pasado viernes en Isla Cristina.

Neizan sufre el síndrome Allan-Herndon-Dudley (SAHD), una enfermedad rara que solo afecta a varones, que afecta al desarrollo coginitivo y motor de los paciente y que en España sufren otros 14 pacientes.

Su historia se conoció hace unos días, cuando su familia pidió ayuda a través de redes sociales para comprar una silla especial que permita al pequeño Neizan bañarse con comodidad, ya que una bañera para bebés al uso "no le sirve", señala su padre.

En apenas 24 horas, los vecinos y negocios de Isla Cristina y de otras localidades se volcaron con Neizan y su familia y consiguieron recaudar los más de 1.200€ que cuesta esa silla. "Estuve recibiendo llamadas más allá de las 11 de la noche", destaca Francisco.

Desde su nacimiento, Neizan ha ido de médico en médico realizándose pruebas constantemente hasta que fue diagnosticado con SAHD. Desde entonces, sus padres señalan que es una lucha constante. La enfermedad que sufre Neizan requiere de atención las 24 horas del día, puesto que no puede valerse por sí mismo.

Francisco reconoce que se encuentran algo perdidos tras la noticia a la vez que señala que "no se es consciente de las dificultades de tener un familiar con una enfermedad rara hasta que lo vives".

Gracias a la solidaridad desbordante del pasado viernes, la familia de Neizan consiguió también dinero para viajar a Madrid donde han sometido al pequeño a pruebas para recibir un tratamiento que puede mejorar su calidad de vida. Se trata de una cita médica que han estado esperando mucho tiempo y que le han ido posponiendo en múltiples ocasiones "de un día para otro".

Aunque agradecidos por la ayuda recibida, tanto Francisco como Estefanía se muestran preocupados por su futuro, no saben cómo abordarán la situación cuando Francisco vuelva a trabajar. Él es camarero y cuenta con turnos muy cambiantes, lo que dificulta el reparto de tareas diarias de esta familia.