I Jornada Científica en Jaén sobre Enfermedades Raras y Ultra raras

Este 22 de febrero de 2019, en horario vespertino (17:00 a 21:00 horas), tendrá lugar la I Jornada Científica en Jaén sobre Enfermedades Raras y Ultra raras que promueve la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) y Una Esperanza para Celia. Mediante estas jornadas, se pretende promover y divulgar el conocimiento de las enfermedades raras y ultra raras en la sociedad jienense así como en la comunidad científica de Jaén. Dichas jornadas se celebrarán en el horario citado en el salón de actos de la Real Sociedad Económica de Amigos del País (Calle Bernabé Soriano 25) y tendrá entrada libre hasta completar aforo.

En dicha Jornada bajo el título ¿Se pueden curar las enfermedades raras? Del olvido a la esperanza, expertos e investigadores con altísimo prestigio en nuestro país expondrán la situación actual de esta temática bajo varios enfoques. En propias palabras de uno de los ponentes de la Jornada, el afamado Doctor Antonio Liras: “Las enfermedades raras o poco frecuentes precisan muy especialmente de una alta connivencia entre los distintos agentes implicados, profesionales sanitarios, pacientes y sus familias y las administraciones públicas, de la mano de investigadores en el diagnóstico y los tratamientos. La empresa farmacéutica eslabón final del proceso debe ser incentivada para que sus desarrollos I+D+i se agilicen en beneficio de la salud. En esta Jornada abordamos todos estos aspectos de una forma sencilla y amena”.

El programa de las citadas jornadas contará con cinco ponencias y será el siguiente:

De la Atención Primaria al diagnóstico y la investigación en Enfermedades Raras.

A cargo de Gema Esteban Bueno. Médico de familia UGC Garrucha, AGSNA. Coordinadora del Grupo Clínico español del Síndrome de Wolfram y Representante Institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El papel del trabajador social como apoyo en la búsqueda de recursos para familiares y pacientes con enfermedades raras.

De la mano de Eduvigis García Espigares. Trabajadora Social de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram.

Hemofilia, de la realeza a lo real, de la Farmacología clásica a la individualizada.

Que expondrá José Antonio Romero, Servicio de Farmacia Hospitalaria. Hospital Universitario La Paz de Madrid. Profesor en la Universidad Complutense de Madrid.

Los estudiantes de Ciencias Biológicas, auto-impulsores de su propio aprendizaje.

A cargo de Marwane Bourqqia, Presidente de la Delegación de Estudiantes de la Facultad de CC. Biológicas, Universidad Complutense de Madrid.

Déficit de Factor V ¿Curar y no paliar?

Que desarrollará el equipo de investigación que trabaja en la causa Una Esperanza para Celia:

-Mariano García, Director del Laboratorio de Nuevas Terapias del instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid.


-Antonio Liras, Profesor en la Universidad Complutense de Madrid y miembro del Comité Asesor de FEDER.

-Luis Javier Serrano, Investigador predoctoral contratado. Universidad Complutense de Madrid.

La Jornada será clausurada por María José Extremera, Vicepresidenta de la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo).