La ELA con nombre propio: Ana Cristina nos cuenta cómo es convivir con esta enfermedad

En Aragón son alrededor de 85 las personas afectadas por la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Es una enfermedad que cada año diagnostica 25 nuevos casos en nuestro territorio. Una enfermedad que, dependiendo de los casos, tiene una evolución distinta. Sobre el papel, su esperanza de vida es de tres a cinco años. Pero, como decimos, cada caso es una particularidad en sí mismo.

¿Cómo es vivir con la ELA? ¿Y cómo es el impacto a la hora de conocer el diagnóstico? Este martes, 21 de junio, es el Día Mundial de la ELA y desde COPE Zaragoza le hemos puesto nombre, apellidos, cara y ojos a esta enfermedad. Lo hemos hecho de la mano de Ana Cristina Sánchez. Conoció que padecía la enfermedad en el año 2019. Porque la ELA no tiene un diagnóstico como tal. Es fruto de muchas pruebas, descarte y, sobre todo, incertidumbre.

"Conocí que tenía ELA hará unos seis años... En el 2019. Te dan el diagnóstico y la verdad es que pasa casi un año. No hay una prueba en concreto para que diagnostique que tienes ELA, se hace por descarte", nos ha explicado Ana Cris. También ha señalado que "hace mucho también la empatía de quien te lo diga, pero lo cierto es que es impactante, duro y cruel".

¿CÓMO SE CONVIVE CON LA ELA?

¿Cómo se pasa, entonces, el día a día con una enfermedad que no tiene cura?: "Psicológicamente es permisible que cada uno lo lleve como esa persona quiera y pueda. También es cierto que depende de lo que tengas afectado. Por ejemplo, si yo tuviera afectada el habla, con lo que me gusta hablar, a lo mejor estaría más enfada con el mundo".

Otro factor es su velocidad. "Si es más rápida..." también puede afectar a nivel psicológico, nos explica Ana, que reconoce que "conmigo está siendo un poquito más amable". Dicho esto, nos expone cómo es convivir con la ELA: "Es duro. Pero en mi caso puedo ser privilegiada ante otros compañeros míos que ya tienen la traqueotomía o ya comen por PEG. Yo puedo comer por boca, respiro por nariz y hablo...".

En esa línea Ana nos ha contado en COPE Zaragoza que "la cabeza es lo más importante, tenerla bien amueblada y saber que se puede vivir así". Eso sí, otro aspecto a tener en cuenta es el nivel económico que es otra de las "cosas tristres" de esta enfermedad.

UNA 'ENFERMEDAD DE RICOS'

Si uno saca la calculadora y empieza a echar cuentas, convivir con la ELA tiene un costre tremendamente elevado. "Es triste, por eso me permito reiterar en el Día Mundial de la ELA más ayuda sociosanitaria y que den más partidas presupuestarias para los enfermos de ELA. Para los cuidados mínimos que necesitamos", ha explicado.

Entonces... ¿Cuánto cuesta convivir con la ELA?: "Costará entre unos 35.000 y 40.000 euros anuales en un enfermo en fase avanzada. Somos comos bebés. Yo ahora mismo porque hablo. Pero las necesidades básicas como peinarte, lavarte, asearte, lavarte los dientes, comer... No lo puedes hacer por ti mismo".

En esta línea, Ana recalca: "Yo, aún así, estoy pagando con mi pensión una cuidadora. De mi propio sueldo. De dependencia cobro 130 euros. No somos enfermos de Seguridad Social y no hay cuidadores cualificados. En pleno Siglo XXI es triste que no haya una plaza de residencia para un paciente de ELA".

EL PAPEL DE ARAELA

Aquí juega un papel importante, de asesoramiento, ARAELA. "Yo soy socia de ARAELA. En esta asociación lo que se trata es de que sea un punto de referencia, un punto de inflexión cuando te filian la enfermedad. Es esa primera mano. Que no se sientan solos porque hay un equipo multidisciplinar de profesionales que te van a hacer la primera valoración y te vamos a arropar", ha expresado Sánchez. Y es clara en otro mensaje: "Por eso hay que seguir luchando".

Ana Cristina no esquiva la pregunta sobre el desenlace de su enfermedad. "Lo tengo muy claro desde hace dos años. Tengo las últimas voluntades hechas. A lo mejor no fallezco de ELA y se me cae una teja en la cabeza... Todos estamos expuestos. ¿Que yo tenga más papeletas por la enfermedad diagnosticada? Bueno... ¿quién sabe? La cura seguro que no la vamos a ver, pero vamos a dejar un camino de positividad, que se puede vivir, que seas consciente de que te puede pasar a ti. Que te sensibilices y que empatices con la enfermedad".

Una lección de vida. Un mensaje, dentro de la dureza de la enfermedad, en positivo. La historia de Ana Cristina, que podría ser la historia de otras muchas personas con esta enfermedad diagnosticada. Para todas ellas, un abrazo virtual en este 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

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