Zaragoza

Enfermedades raras: "La detección precoz puede mejorar las condiciones de vida de un afectado"

Felipe Boldavia, padre de un niño de 16 años que sufre el síndrome de Prader Willi, ha explicado en COPE cómo su hijo necesitará cuidados contínuos a los largo de toda su vida

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Entrevista a Felipe Baldivia, de la Junta Directiva de 'Somos Pera', sobre las enfermedades raras

Zaragoza - Publicado el 23 feb 2024, 12:30 - Actualizado 23 feb 2024, 15:32

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Más de 90.000 personas sufren una enfermedad rara en Aragón de los 3 millones de casos que hay en España. El próximo 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Actualmente 7.000 dolencias están así catalogadas. El mayor problema que hay que es que en muchos casos están sin diagnosticar.

Dos tercios de estas enfermedades son graves y discapacitantes, y más de un tercio de las muertes que se producen en el primer año de vida, se deben a enfermedades raras. De ahí la importancia del diagnóstico precoz.

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En Aragón, las 15 asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras son: ASIC-ICTIOSIS, AAR-Asociación Aragonesa de Retina, ARAELA-Asociación Aragonesa de Esclerósis Lateral Amiotrófica, APSATUR-Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón, ASMES-Asociación Síndrome de Meniere España, PKV y OMT-Asociación Aragonesa de Fenilcentonuria y otros trastornos metabólicos, ALDA-Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón, AEMC-CHIARIAsociación Española de Malformaciones Cráneocervicales, ANSEDH-Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlosehiperlaxitud, AAFQ Asociación Aragonesa de Fibrósis Quística, ASENARCO-Asociación Española de Enfermedades del Sueño, SOMOS PERA Asociación de Enfermedades Raras de Aragón, ASPHER-Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón, HHT y FEDER-Asociación Española de Enfermedades Raras.