"Sucedió un milagro al salir del coma, pero el despertar no fue como soñamos... Lucía es una superheroína"
Los padres de Lucía que sufre una enfermedad paralizante de cintura a pies cuentan su historia en Cope. Quieren recaudar fondos para aliviar los gastos del tratamiento
Madrid - Publicado el - Actualizado
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Lucía es una niña de 7 años de Santander, que tras 20 días en coma sufre desde noviembre una enfermedad que le ha dejado sin movilidad desde la cintura hasta los pies, lo que le obliga a desplazarse en silla de ruedas. Este viernes 25 de junio sus padres, junto a la pequeña, han contado su historia en los estudios de Cope Cantabria. Puedes escuchar la charla con Cristina Jimeno pinchando debajo de la fotografía.
La pequeña Lucía, que nunca ha perdido la sonrisa y el buen ánimo, volvió a nacer el 18 de noviembre, al despertar del coma del que los médicos le decían a los padres que no iba a salir, como relata su madre Lucía Santamaría: "Era una niña completamente normal, sin ningun problema de salud y de un día para otro entró en coma. Se pasó 12 días en coma profundo, no tenía ninguna reacción. Los médicos nos hacían ver lo peor, que no salía, que no salía... nos hacían tener los pies en la tierra, lo teniamos todo perdido".
Gracias a Dios, la suerte de la familia dio un vuelco, al menos con el despertar de Lucía. Pero surgieron otras complicaciones: "Tuvimos un milagro, a partir de los 12 dias del coma profundo la resonancia nos dijo que no había lesion cerebral; la niña remontó un poco, le poníamos canciones, cuentos... dimos todo de nosotros y poco a poco comenzó a reaccionar, se le escapaba la lágrima e iba dando pequeñas señales muy emocionantes. A los 23 días se despertó. Pero no fue para nada como habíamos soñado, porque no podía mover los ojos, nada de su cuerpo, ni dormir porque no podia cerra los ojos voluntariamente. Lo que hemos pasado ha sido muy duro. Pero aquí está, Lucía es una superheroína y queremos que se visibilice. La pena es que no hemos podido recuperar todo, la médula se ha estancado; de pecho hacia abajo no siente ni mueve nada, y toca luchar y pelear con la rehabilitación, porque es una campeona".
RECAUDAR FONDOS PARA SUFRAGAR LOS GASTOS DE LA ENFERMEDAD
Para la rehabilitación de Lucía, una de las mejores opciones es usar el robot “LoKomat”, un exoesqueleto que permite andar, pero que ningún hospital del norte de España dispone. Tampoco el de Valdecilla, lo que les ha obligado a instalarse en Toledo, ya que Lucía utiliza el robot 3 días a la semana en el Hospital de Parapléjicos de la ciudad manchega. Los gastos que supone este desplazamiento son tremendos, por lo que el principal reto que tienen por delante es que el hospital santanderino se haga con uno de estos robots: "Escribí a Valdecilla y les expliqué el caso; ellos ya lo conocían, estaban detrás de la opción de adquirir uno, pero hace falta financiación. En ningún momento me dijeron que no, fueron receptivos, y han hecho un estudio para saber la utilidad que le darían, el número de pacientes potenciales porque es una inversión muy elevada. Lo están afrontando de forma muy sensata; está claro que la última palabra es del dinero...".
La familia está recaudando fondos para sufragar los gastos que acarrea el tratamiento diario de la enfermedad y por ello han puesto a la venta camisetas en diferentes establecimientos de Santander y Maliaño, con una frase inscrita que vieron en las paredes de pediatría del Hospital Valdecilla, que han usado como lema para superar cada obstáculo que se interpone en su camino: "Cuando las cosas se pongan oscuras, será cuando más brille tu estrella".
Toda la información está disponible en la cuenta de instagram @superlu_6