De Cabanillas del Campo a Montpellier (Francia): nuevo desafío de 'El Motor de tus Pasos'
Del 7 al 15 de junio, el equipo ciclista de la asociación cabanillera recorrerá 1.100 kms para visibilizar y recaudar fondos para la investigación de la Charcot Marie Tooth
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"El Ayuntamiento de Cabanillas del Campo nos apoya desde la fundación de la Asociación"
Guadalajara - Publicado el - Actualizado
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Los 1.100 kilómetros que hay desde Cabanillas del Campo hasta Montpellier, en Francia, es la distancia que se han propuesto cubrir entre el 7 y el 15 de junio los integrantes de 'El Motor de tus Pasos', el equipo ciclista de la Asociación del mismo nombre que, desde 2019, realiza retos deportivos en bicicleta de montaña con el objetivo de dar visibilidad y fomentar la investigación de la Charcot Marie Tooth, una enfermedad degenerativa que le detectaron a los tres años de edad a Olivia García, la hija de su presidente y fundador.
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Plano del nuevo reto ciclista de 'El Motor de tus Pasos'
"Salimos de Cabanillas del Campo, que es el pueblo en el cual hemos sido muy bien adoptados y donde nos apoya el Ayuntamiento desde el primer momento, desde que fundamos la Asociación, y es importante salir desde allí y recibir el empujón que me van a dar todos los vecinos de Cabanillas", ha anunciado agradecido el presidente de El Motor de tus Pasos, Alfredo García, explicando que la meta la han situado en esta ocasión en Montpellier "porque es donde tenemos abierto el estudio de investigación en el laboratorio Nervosave Therapeutics, con el que empezamos a trabajar hace casi 5 años y al que vamos a destinar todo lo recaudado en 2022, 2023 y este año 2024".
Y es que el laboratorio francés está desarrollando el proyecto de investigación NVO-301, con el que se pretende encontrar la cura de la Charcot Marie Tooth.
"Es un estudio común de la enfermedad y también el único que conocemos y al que vamos aportando nuestro granito de arena", ha explicado García, asegurando que el hecho de que el trabajo del Nervosave esté respaldado por la Federacíon CMT Europa, "que es la Federación Europea de Charcot Marie Tooth", ha supuesto una garantía a la hora de que la asociación cabanillera haya depositado su confianza en el mismo, teniendo en cuenta, además, que "no sólo estudia el tipo de Charcot Marie Tooth que tiene Olivia, sino la enfermedad más genéricamente".
En este sentido, el presidente de El Motor de tus Pasos ha recordado que la Charcot Marie Tooth es "una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta a los nervios periféricos y que, en distintos grados, afecta de distintas maneras: tienen deformidad de pies, deformidad de manos, etc".
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Alfredo García con su hija Olivia, diagnostica de Charcot Marie Tooth desde los 3 años de edad
En el caso de su hija Olivia, que ahora ya tiene 17 años, la enfermedad "ha afectado bastante a la movilidad", ya que, "la afectación de Olivia es importante a nivel de fuerza muscular", ocasionándole diferentes complicaciones en el desarrollo de su vida diaria, tales como "no poderse levantar de un sillón, si se cae al suelo no se levanta sola, no poder abrocharse el botón de un pantalón", ha indicado Alfredo, aunque con la satisfacción de haber conseguido hasta este momento "alejar lo máximo posible" para su hija el desenlace habitual de la CMT, que es "terminar en silla de ruedas y, de momento, con 17 años, la vamos librando".
Un logro conseguido "a base de operaciones" y de no poco esfuerzo por parte de Olivia, que "va cuatro veces por semana a un fisioterapeuta y trabaja a nivel neuromuscular para intentar sacar recursos y fuerza trabajando los músculos", ha apuntado, con la certeza de que gracias a todo ello la joven goza de una "mejor calidad de vida".
Pero, sin duda, el fin último de la Asociación 'El Motor de tus Pasos' es lograr para todas y cada una de las personas afectadas por la Charcot Marie Tooth la cura total de la enfermedad. Por eso, sus miembros no dudarán en pedalear con esfuerzo, pero también con mucha ilusión y esperanza, en el nuevo desafío que arrancará a las 9:00 horas de este viernes desde la Plaza del Pueblo de Cabanillas del Campo.
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Parte del equipo ciclista de la Asociación 'El Motor de tus Pasos'
"Vamos a ser 7 u 8 integrantes en cada una de las etapas; son etapas de unos 120 kms por etapa. Lo hacemos en bicicleta de gravel, que se adapta tanto a la carretera como al camino de la pista", ha concluido Alfredo García, capitán de este comprometido pelotón integrado también por otros "amigos" enrolados en la causa, entre los que destacan Roberto, un enfermo de CMT de 50 años de edad; Óscar, papá de un pequeño afectado o el reconocido actor gallego Sergio Pazos, implicado desde hace años en esta iniciativa.
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Además, quien desee colaborar con el nuevo reto de 'El Motor de tus Pasos' puede hacerlo a través de la plataforma 'Mi grano de Arena' en la que se ha abierto una campaña de crowfounding. Todo lo recaudado hasta el día de la llegada a Montpellier se entregará, junto con los fondos conseguidos en 2023 y 2024, al laboratorio Nervosave Therapeutics.
Desde 2019, la asociación cabanillera ha financiado el proyecto del laboratorio francés, al que donaron en febrero del pasado año 7.000 euros, sumándose a una donación previa de 10.000 euros.