Luca, el niño con síndrome IFAP que no puede salir a la calle sin unas gafas personalizadas
Los padres del pequeño no entendían por qué cada vez que salían a pasear: “Luca era un niño enfadado, cada vez que salíamos a la calle”
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INICIATIVA SOLIDARIA
Yeray González, el joven de Basauri que corre maratones para ayudar a la pequeña Paula, afectada por una enfermedad rara
Correrá 12 maratones en un año y el objetivo es recaudar 1.000 euros en cada carrera para ayudar en la investigación del síndrome CTNNB1 que afecta a 430 personas en el mundo y a 3 en Euskadi.
julio salgado (padre): "Una vez que pasa el duelo, vamos a intentar luchar y a mover todo lo que sea para mejorar el día a día de Beltrán"
Veteranos CD Marchamalo vs Veteranos Castilla-La Mancha por Beltrán
El Complejo deportivo La Solana de la localidad marchamalera acogerá el sábado 16 de noviembre un partido benéfico para recaudar fondos que ayuden a costear las terapias y tratamientos de este niño de 2 años con Charcot-Marie-Tooth
festival música folk
Aintzina folk: conciertos, solidaridad y mucho más en Álava
Más de 20 actividades entre noviembre y diciembre para ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara
ENFERMEDADES RARAS
Un cuento, una carrera y una campaña solidaria por internet para luchar contra esta enfermedad ultrarrara
La Fundación "Por dos pulgares de nada" busca recaudar fondos para investigar la Fibrodisplasia Osificante Progresiva
Siete familias extremeñas luchan por la enfermedad de Dravet
Este sábado en Plasencia y varias localidades tendrá lugar " La Tercera Quedada Ciclista Solidaria " a favor de esta enfermedad rara.
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Eugenio, padre de una enferma de ELA, defiende el derecho a la vida: "Ella quiere cumplir su ciclo"
Eugenio ha compartido con Carlos Herrera las "sensaciones agridulces" vividas ayer en el Congreso y ha narrado cómo es la vida de un enfermo de ELA
La fórmula de la sanidad valenciana contra la viruela del mono: más puntos de vacunación
La Comunitat suma casi 1.600 vacunados desde la primera declaración de emergencia internacional en julio de 2022
"He estado cerca de morirme varias veces": Andrés Marcio, enfermo de laminopatía, explica cómo es su día a día
Este joven de tan solo 20 años ha pasado por los micrófonos de 'Herrera en COPE' para explicar cómo afronta las adversidades en su día a día
El primer caso en el mundo de esta rara enfermedad se descubre en Talavera: "Síndrome de ROHHAD"
Síntomas: rápida ganancia de peso llegando a la obesidad extrema, hipoventilación, disfunción hipotalámica y alteración del sistema nervioso
Invitan a una niña a un cumpleaños después de un año sin verla y la reacción de los compañeros se hace viral
El vídeo lo compartió en redes el padre de la pequeña de 12 años. Acumula miles de 'me gusta' y decenas de comentarios
Álvaro vuelve a retar su enfermedad y emprende su peregrinación más especial a Santiago
Un año más Álvaro, que nació con una enfermedad rara y cuya historia llegó al Papa Francisco, vuelve a peregrinar a la capital gallega junto a su familia
CARRERA SOLIDARIA USURBIL
"Uxue es feliz y mientras ella sea feliz nosotros somos felices"
Su madre, Coro Tellechea, nos habla en Cope Euskadi de la IV carrera solidaria "Uxue Trail", que se celebra este domingo en Usurbil para "visibilizar" la enfermedad rara que padece
Guadalajara marcará goles este sábado contra la Distrofia Muscular de Duchenne
La recaudación conseguida en un Torneo de Fútbol 8 y 11, en la Fuente de la Niña y en Valdeluz, de 9 a 15 hs, se destinará a la investigación de esta enfermedad degenerativa
De Cabanillas del Campo a Montpellier (Francia): nuevo desafío de 'El Motor de tus Pasos'
Del 7 al 15 de junio, el equipo ciclista de la asociación cabanillera recorrerá 1.100 kms para visibilizar y recaudar fondos para la investigación de la Charcot Marie Tooth
SOLIDARIDAD
La Fundación Niemann-Pick recibe cerca de 4.000 euros de la recaudación del "Corre X Lorca"
Medio millar de personas participaron el 11 de mayo en la prueba deportiva
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La historia de Uriel: el niño de Gijón que necesita una furgoneta adaptada para ir a rehabilitación
Tiene solo 15 meses y su abuela Mónica ha iniciado una campaña para recaudar fondos y poder comprar el vehículo necesario para los traslados a los centros rehabilitadores
LUCHA ELA
Jaime Lafita y su lucha para visibilizar la ELA superan el reto del Valle de la Muerte
Jaime Lafita y su asociación DalecandELA han puesto fin a las 9 etapas de su desafío por el Death Valley de California para reclamar el derecho a vivir dignamente
HEMOFILIA
Paciente de hemofilia: “Si hay tratamiento se puede llevar una vida normalizada”
Unas 200 personas sufren hemofilia y otras coagulopatías en la Región de Murcia
Los antiguos alumnos del Leonés organizan una gala a favor de los enfermos de Acidemia Metilmalónica
La gala benéfica tiene lugar el viernes 19 de Abril a las 20.30 horas en el Auditorio Ciudad de León