Síndrome de Meige: La Historia de Rosa y su Lucha contra una Enfermedad Rara que te deja ciego durante horas
Solo 80 personas en España, 15 en Cataluña, sufren esta enfermedad
Científicos de la UMA analizan múltiples variantes genéticas de la enfermedad ‘SQF’, considerada ultra rara
Esta investigación ayuda al diagnóstico clínico y a seleccionar, de manera precisa, los candidatos a recibir tratamiento
El apoyo incondicional de Ana, la madre de un niño con una enfermedad rara, el Síndrome 22Q11: "Necesitamos recursos económicos"
Es el Día de las Enfermedades Raras. La probabilidad es de 5 casos por cada 10.000 habitantes en tener una enfermedad rara
acción solidaria
UCAM Murcia CF se une a la lucha contra el síndrome de Rett
Paula y Daniela, ambas chicas de la Región de Murcia que sufren esta enfermedad, harán el saque de honor en el partido frente a la RB Linense del próximo domingo en BeSoccer La Condomina
Así es la vida de Martina, la única niña diagnosticada con Síndrome de Dravet en Asturias: "Es feliz, pero ya no vamos a la playa o al cine"
Este síndrome es una enfermedad rara dentro de la familia de las epilepsias y tiene una incidencia de un caso por cada 16.000 nacimientos: "Falta conocimiento y ayuda desde la Seguridad Social", dice el padre de Martina
Un paciente con enfermedad rara puede llegar a gastar 400 euros al mes en terapias y medicamentos huérfanos: "Excluidos"
En España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara
La lucha de Ángela contra el síndrome de Sudeck: "Con 11 años ya estaba medio drogada con morfina, Valium y diazepam"
La joven de 22 años ha superado innumerables obstáculos, los profesores acudían a su casa para darle clases, mientras ella luchaba encamada contra un dolor crónico y las recaídas debido a una enfermedad muy desconocida.
dia de las personas con discapacidad
'Carolina Purpurina', la historia de una niña con leucodistrofia, contada por su hermana Isabel, en busca de fondos para un ensayo clínico: “Hasta entonces que en el día a día sea lo más feliz posible"
La familia de Valladolid quiere a través del libro dar visibilidad a la enfermedad para que sea más conocida y mejor diagnosticada
Luca, el niño con síndrome IFAP que no puede salir a la calle sin unas gafas personalizadas
Los padres del pequeño no entendían por qué cada vez que salían a pasear: “Luca era un niño enfadado, cada vez que salíamos a la calle”
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INICIATIVA SOLIDARIA
Yeray González, el joven de Basauri que corre maratones para ayudar a la pequeña Paula, afectada por una enfermedad rara
Correrá 12 maratones en un año y el objetivo es recaudar 1.000 euros en cada carrera para ayudar en la investigación del síndrome CTNNB1 que afecta a 430 personas en el mundo y a 3 en Euskadi.
julio salgado (padre): "Una vez que pasa el duelo, vamos a intentar luchar y a mover todo lo que sea para mejorar el día a día de Beltrán"
Veteranos CD Marchamalo vs Veteranos Castilla-La Mancha por Beltrán
El Complejo deportivo La Solana de la localidad marchamalera acogerá el sábado 16 de noviembre un partido benéfico para recaudar fondos que ayuden a costear las terapias y tratamientos de este niño de 2 años con Charcot-Marie-Tooth
festival música folk
Aintzina folk: conciertos, solidaridad y mucho más en Álava
Más de 20 actividades entre noviembre y diciembre para ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara
ENFERMEDADES RARAS
Un cuento, una carrera y una campaña solidaria por internet para luchar contra esta enfermedad ultrarrara
La Fundación "Por dos pulgares de nada" busca recaudar fondos para investigar la Fibrodisplasia Osificante Progresiva
Siete familias extremeñas luchan por la enfermedad de Dravet
Este sábado en Plasencia y varias localidades tendrá lugar " La Tercera Quedada Ciclista Solidaria " a favor de esta enfermedad rara.
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Eugenio, padre de una enferma de ELA, defiende el derecho a la vida: "Ella quiere cumplir su ciclo"
Eugenio ha compartido con Carlos Herrera las "sensaciones agridulces" vividas ayer en el Congreso y ha narrado cómo es la vida de un enfermo de ELA
La fórmula de la sanidad valenciana contra la viruela del mono: más puntos de vacunación
La Comunitat suma casi 1.600 vacunados desde la primera declaración de emergencia internacional en julio de 2022
"He estado cerca de morirme varias veces": Andrés Marcio, enfermo de laminopatía, explica cómo es su día a día
Este joven de tan solo 20 años ha pasado por los micrófonos de 'Herrera en COPE' para explicar cómo afronta las adversidades en su día a día
El primer caso en el mundo de esta rara enfermedad se descubre en Talavera: "Síndrome de ROHHAD"
Síntomas: rápida ganancia de peso llegando a la obesidad extrema, hipoventilación, disfunción hipotalámica y alteración del sistema nervioso
Invitan a una niña a un cumpleaños después de un año sin verla y la reacción de los compañeros se hace viral
El vídeo lo compartió en redes el padre de la pequeña de 12 años. Acumula miles de 'me gusta' y decenas de comentarios
Álvaro vuelve a retar su enfermedad y emprende su peregrinación más especial a Santiago
Un año más Álvaro, que nació con una enfermedad rara y cuya historia llegó al Papa Francisco, vuelve a peregrinar a la capital gallega junto a su familia