acción solidaria
Paula y Daniela, ambas chicas de la Región de Murcia que sufren esta enfermedad, harán el saque de honor en el partido frente a la RB Linense del próximo domingo en BeSoccer La Condomina
Este síndrome es una enfermedad rara dentro de la familia de las epilepsias y tiene una incidencia de un caso por cada 16.000 nacimientos: "Falta conocimiento y ayuda desde la Seguridad Social", dice el padre de Martina
En España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara
La joven de 22 años ha superado innumerables obstáculos, los profesores acudían a su casa para darle clases, mientras ella luchaba encamada contra un dolor crónico y las recaídas debido a una enfermedad muy desconocida.
dia de las personas con discapacidad
La familia de Valladolid quiere a través del libro dar visibilidad a la enfermedad para que sea más conocida y mejor diagnosticada
Los padres del pequeño no entendían por qué cada vez que salían a pasear: “Luca era un niño enfadado, cada vez que salíamos a la calle”
INICIATIVA SOLIDARIA
Correrá 12 maratones en un año y el objetivo es recaudar 1.000 euros en cada carrera para ayudar en la investigación del síndrome CTNNB1 que afecta a 430 personas en el mundo y a 3 en Euskadi.
julio salgado (padre): "Una vez que pasa el duelo, vamos a intentar luchar y a mover todo lo que sea para mejorar el día a día de Beltrán"
El Complejo deportivo La Solana de la localidad marchamalera acogerá el sábado 16 de noviembre un partido benéfico para recaudar fondos que ayuden a costear las terapias y tratamientos de este niño de 2 años con Charcot-Marie-Tooth
festival música folk
Más de 20 actividades entre noviembre y diciembre para ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara
ENFERMEDADES RARAS
La Fundación "Por dos pulgares de nada" busca recaudar fondos para investigar la Fibrodisplasia Osificante Progresiva
Este sábado en Plasencia y varias localidades tendrá lugar " La Tercera Quedada Ciclista Solidaria " a favor de esta enfermedad rara.
Eugenio ha compartido con Carlos Herrera las "sensaciones agridulces" vividas ayer en el Congreso y ha narrado cómo es la vida de un enfermo de ELA
La Comunitat suma casi 1.600 vacunados desde la primera declaración de emergencia internacional en julio de 2022
Este joven de tan solo 20 años ha pasado por los micrófonos de 'Herrera en COPE' para explicar cómo afronta las adversidades en su día a día
Síntomas: rápida ganancia de peso llegando a la obesidad extrema, hipoventilación, disfunción hipotalámica y alteración del sistema nervioso
El vídeo lo compartió en redes el padre de la pequeña de 12 años. Acumula miles de 'me gusta' y decenas de comentarios
Un año más Álvaro, que nació con una enfermedad rara y cuya historia llegó al Papa Francisco, vuelve a peregrinar a la capital gallega junto a su familia
CARRERA SOLIDARIA USURBIL
Su madre, Coro Tellechea, nos habla en Cope Euskadi de la IV carrera solidaria "Uxue Trail", que se celebra este domingo en Usurbil para "visibilizar" la enfermedad rara que padece
La recaudación conseguida en un Torneo de Fútbol 8 y 11, en la Fuente de la Niña y en Valdeluz, de 9 a 15 hs, se destinará a la investigación de esta enfermedad degenerativa
Del 7 al 15 de junio, el equipo ciclista de la asociación cabanillera recorrerá 1.100 kms para visibilizar y recaudar fondos para la investigación de la Charcot Marie Tooth