Nuko Romero destapa la dureza de la enfermedad que ha diezmado su familia en 'La sonrisa de Ana Mari'

Cuando era niño, Fernando Romero Chicharro, 'Nuko', jamás habría imaginado la terrible amenaza que se iba a cernir sobre su familia hasta casi exterminarla, pero fue al comienzo de su adolescencia cuando se topó con la bestia que iba a dar un salvaje zarpazo a cuatro de sus siete miembros.

La pérdida de visión de su tío materno Nano fue el signo de alarma que les puso en guardia ante algo que sospechaban podía ser tan grave como desconocido. Efectivamente, se trataba del primero de la larga cadena de síntomas provocados por la SCA7, la ataxia espinocerebelosa tipo 7, una enfermedad rara, degenerativa y hereditaria que por el momento no tiene cura.

"En una familia de siete miembros, la han sufrido, la sufren cuatro de ellos: mi madre, que ya ha fallecido a los 77 años, y otros tres hermanos, dos de los cuales, mujeres, también han fallecido; una, mi hermana Ana Mari, falleció con 28 años y mi hermana Noe con 44 años", ha señalado Nuko haciendo negro recuento, pero reconociendo con lucidez que, a pesar de que "parece que lo más duro de todo es que se marchen y nos dejen ahí", el hecho de "verlos día a día cómo sufren y la impotencia de no poder hacer nada por ellos te parte el corazón, el alma y tu día a día".

Y es que la SCA7 provoca en los enfermos "un deterioro a nivel del cerebelo que hace que vayan perdiendo todas sus facultades, excepto la cabeza que la respeta hasta el último momento, es decir, pierden la vista, pierden la movilidad, la dinámica del aparato digestivo", ha explicado, lamentando cómo de forma irreversible "van perdiendo primeramente el equilibrio hasta no poder caminar, no poder hacer las actividades habituales y acaban postrados en una cama sin poder hablar, sin poder comer... es algo durísimo".

Precisamente los estragos progresivos ocasionados por la enfermedad en los miembros de su familia, especialmente en su hermana Ana Mari, cuatro años menor que él, fueron el detonante para que este escritor, empresario y deportista alcarreño se lanzara a escribir su historia y liberar la insoportable presión de sobrevivir entre tanta desolación.

"Yo veía que esta situación no iba a ser capaz de controlarla, el ver a una niña que había nacido sana, que era deportista, inteligente, estudiosa y, de repente, ver que deja de caminar, de ver, come a través de una sonda, mientras el cerebro la respeta totalmente", ha recordado, añadiendo el agravante de que "llamas a cientos de puertas y ninguna te la abren; me vi indefenso, solo y desamparado y así empezaron esos primeros manuscritos".

Después, hace unos cuantos años, Fernando Romero tomó la decisión de retomarlos y seguir escribiendo "para defender a los míos, porque creo que desde el silencio poco o nada hacemos y merecen ser escuchados, atendidos; yo pensaba que con un testimonio así se podrían abrir corazones y esas personas que están trabajando calentando las sillas de sus despachos, que hagan su trabajo".

Así nació su libro titulado 'La sonrisa de Ana Mari', un relato vital valiente y estremecedor que presentará este sábado 6 de mayo, a las 18:30 horas, en el Edificio Europa (sede de Hercesa, junto a la glorieta de Cuatro Caminos), en Guadalajara, porque, aunque el autor se resigna, por el momento, a que la investigación no esté de parte de esta extraña patología que sufren "unos pocos", tiene claro que la mejor y única terapia para las personas afectadas se administra "dando visibilidad, dando amor, dando cariño, dando empatía, ayudando a las familias, ayudando a los enfermos, rompiéndoles la monotonía del día a día".

Pero, además de este libro más que recomendable, la muestra del triunfo de la esperanza y la ilusión por vivir que inspiran a Nuko diariamente a pesar de la debacle tiene nombre femenino, Zoe, el de su hija de año y medio, de la que disfruta cada minuto con la absoluta tranquilidad de que no va a sufrir la cruel enfermedad que ha azotado a la familia.

"Siempre tuve claro desde jovencito, desde adolescente, que no iba a ser padre, al ser algo hereditario y el alto porcentaje de transmisión, yo no quería regalar a la persona a la que más iba a querer en mi vida la posibilidad de contraer la enfermedad", ha contado, pero explicando que su decisión cambió cuando, haciendo un documental sobre el drama familiar, llegó su padre y le dio un folio doblado por la mitad, que contenía un árbol genealógico en el que quedaba constancia de la mejor noticia que podía esperar.

"Le pregunté que qué era eso y era un viaje, del que hablo en el libro, que hicimos a Santander toda la familia y yo no recuerdo que dejara allí mi sangre, pero resulta que sí la dejé así que en ese árbol figura que yo no tenía la enfermedad; me enteré con aproximadamente 48 años", ha relatado, añadiendo que los análisis concluyentes llegaron años después, "en mi viaje a México, en el laboratorio del investigador, donde me propusieron hacerme los análisis y accedí por primera vez en mi vida a hacérmelos y determinaron que yo no padecía la enfermedad ni la podía transmitir y por eso tomé la decisión de ser padre porque ya sabía que mi hija Zoe iba a estar libre de peligro", ha concluido con alegría Nuko Romero.