CaMinus se lanza a conquistar 'Finis Terrae' con el respaldo de Fundación Vital
Un nuevo reto de 427 kilómetros para visibilizar las enfermedades raras
síndrome de sanfilippo
Una familia de Badajoz replica el coche de Fernando Alonso para dar voz a la enfermedad de su hija
Su 'Aston Martin' ha revolucionado las redes sociales: "Sabemos que la cura no llegará para ella..."
Los motivos por los que el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras está infrautilizado: "Han desaparecido"
El investigador científico David Riaño lleva 13 años viviendo y divulgando la ELA reclama participación activa en la toma de decisiones que les atañen directamente
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La enfermedad que roba el futuro a las niñas: El drama del Síndrome de Rett contado por una madre cántabra
En España, 3 millones de personas conviven con enfermedades raras. El Síndrome de Rett es una de ellas y afecta especialmente a niñas. Yolanda Corón nos cuenta su historia en COPE
Día Mundial de las Enfermedades Raras
El testimonio de la madre de una niña con enfermedad rara: "Se te para la vida"
La pequeña Inma, natural de Badajoz, es una de las 40 personas que viven con CDKL5 en España
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Valentía y amor maternal ante el síndrome de Angelman
Sara, la princesa de la sonrisa infinita: Una historia de valentía y amor maternal ante el síndrome de Angelman, según relata su madre Cristina en COPE Rioja
DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Familias de Valladolid con hijos con enfermedades raras: “Un auténtico tsunami”
Unos 200 niños y niñas podrán participar en actividades lúdicas y recreativas con apoyos específicos, promoviendo la interacción y su desarrollo personal
¡Melchor, Gaspar y Baltasar aún están aquí! Un pequeño pueblo palentino despide a los Reyes Magos en una cabalgata mágica, solidaria e inclusiva
El municipio pretende en esta edición superar los 4000 asistentes del año pasado
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Va al hospital en Madrid porque el bebé no coge peso y el diagnóstico le convierte en una "heroína" 12 años después
Expósito cuenta la historia de Olivia, a la que su madre llevó al médico nada más nacer porque no engordaba y le costaba darse la vuelta
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SANIDAD
La Lucha de Abril:"la cura de mi hija es posible pero no tenemos el dinero para pagarla"
La UAB lidera la investigación de una terapia génica que ha dado buenos resultados en animales
La historia de superación de Javier, el niño de Soria que lucha contra una enfermedad rara que solo afecta a 1 de cada 4.000 recién nacidos
Los padres de Javier, un niño soriano de 5 años, pelean desde hace un año para concienciar sobre la enfermedad y para sumar fuerzas con otras familias afectadas
salud
Alrededor de 80.000 personas padecen alguna enfermedad rara en la Región
D´Genes y la UCAM acogen a pacientes, familias y expertos en un foro internacional de referencia sobre las patologías poco frecuentes
UNIVERSIDAD
La UCAM acoge este viernes y sábado el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Diagnóstico temprano y avances en investigación protagonizan esta nueva edición
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SOCIEDAD
La reacción de una madre de un adolescente con espina bífida: "Tiene derecho a la pataleta"
Beatriz cuenta la historia de su hijo José, afectado con esta enfermedad crónica que estudia 4º de la ESO
Le operan de un cáncer, sufre un accidente y este hombre riojano toma una drástica decisión: "Se me ocurrió"
Fernando Magaldi, de 61 años, se enfrenta a un gran reto en su vida y le empuja una buena razón
Nuevo centro de día de "Mi Princesa Rett" en Badajoz: Un hito en la atención a enfermedades raras
Las obras están en su fase final y se espera que concluyan en el último trimestre de este año.
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ENFERMEDADES RARAS
CaMinus, en su encuentro con el Papa: "Por Dios, que le suelte"
El Papa recibe a los tres españoles de 'CaMinus' que han viajado a Roma en silla de ruedas
José Ignacio, Rubén Zulueta y Antonio han recorrido los 800 kilómetros que separan Vitoria de Roma para dar visibilidad a las enfermedades raras: "Es transmitir positividad"
ENFERMEDADES RARAS
Así es la peregrinación de Caminus: desde Vitoria hasta el Vaticano en silla de ruedas
Los tres vitorianos recorrerán 700 kilómetros para reunirse con el Papa Francisco y hacer visibles las enfermedades raras
La odisea de 1.200 kilómetros de un deportista de élite para dar visibilidad a la ELA: "Un homenaje"
Carlos Moreno "El Pulpo" ha podido hablar con Mikel Osa, quien ha realizado un un reto asombroso para dar visibilidad a una enfermedad tan cruel como lo es la ELA