La asociación de enfermedades raras de Ávila pide investigación y más ayudas

El síndrome de la mano loca, la argiria, la Micropsia, el Síndrome de Rapunzel o incluso el cáncer infantil, son solo algunos ejemplos de las más de 7000 enfermedades consideradas “raras”, aunque tienen individualmente un rango de afección pequeño, en conjunto afectan al 7% de la población mundial.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.

Desafortunadamente No hay datos para conocer exactamente cuantos abulenses sufren alguna enfermedad rara.

Hace ya 7 años, en la provincia surgió la asociación AFERD de Enfermedades Raras de Ávila, su presidenta Sonsoles López, ha contado en COPE en calvario “de hospital en hospital” que viven las familias cuando sufren una enfermedad poco conocida en primera persona.

Destacaba Sonsoles López esa “necesidad de ser conocidos”.

La asociación de Enfermedades Raras de Ávila cuenta en estos momentos con 30 familias y han solicitado más ayudas, tanto para los enfermos como para sus familias y para la asociación.

Su principal reivindicación es que se invierta más en investigación.

Normalmente el 29 de febrero es el día de las Enfermedades Raras, cuando no es año bisiesto la celebración se adelanta hasta el día de hoy 28 de febrero.

Es importante recordar que la “rara es la enfermedad y no la persona, o el niño, que la sufre".