El Creer celebra lel 26 y 27 de febrero el ‘IX Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, organiza los días 26 y 27 de febrero el IX Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘COVID-19 y Enfermedades Raras’.

Con motivo de la celebración el próximo domingo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Creer ha organizado este evento, que será realizado online y retransmitido íntegramente en directo. Se propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedades raras en la pandemia originada por la COVID-19, y qué enseñanzas se pueden aplicar para enfrentar los nuevos retos que se plantean.

El viernes 26 de febrero a partir de las cuatro de la tarde, se abordarán las ‘Perspectivas transversales sobre la COVID-19 en colectivos vulnerables’, con el director del Instituto de Salud Global y Patógenos Emergentes y profesor en los departamentos de Microbiología y Medicina del Hospital Monte Sinaí de Nueva York, Adolfo García Sastre; la Doctora Teresa Aydillo Gómez, de la Escuela de Medicina Icahn en Monte Sinaí de Nueva York, el Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Burgos (HUBU), Luis Buzón Martín; el técnico de Salud Pública en Gerencia de Atención Primaria de Burgos, Ángel González de la Fuente; y el director del Área de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Burgos, Juan Ayllón, como moderador de la mesa redonda.

El sábado 27 de febrero, a partir de las 10 horas, el pediatra del Hospital Sant Joan de Déu, Quique Bassat Orellana, hablará sobre ‘COVID-19 en África, perspectivas y consecuencias de la pandemia en los países más pobres’ y el también pediatra del Hospital Sant Joan de Déu, Marcelo Andrade Vigo, y la coordinadora del Proyecto Share4Rare, Begoña Nafria Escalera, presentarán el ‘Registro Internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar y que hayan sido afectados por la COVID-19’.

Completa el programa, una mesa redonda de testimonios ‘Cuenta tú experiencia. COVID-19’, con Alba Saskia Rivas y Laia Naiara González, de la Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere, la periodista y actriz Patty Bonet, y Elena Granado San Miguel y María del Río Granado, de la Asociación Española de Narcolepsia, con la psicóloga del Creer, Cristina Pérez Vélez, como moderadora.

El Creer, con esta actividad se suma a la campaña de Eurordis para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con miles de actos que tendrán lugar en todos los continentes, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

El desarrollo íntegro del encuentro podrá seguirse en directo desde la página web del Creer y en redes sociales con los hashtag #EncuentroNacionalER, #DíaMundialEnfermedadesRaras y #RareDiseaseDay.