Nacho López, enfermo de ELA:" La Ley es buena y necesaria, ahora hay que materializarla"

La ley de la ELA podría entrar en vigor el mes que viene. Una ley que podría mejorar la vida de las personas afectadas con esta enfermedad neurodegenerativa y sus familias. Con ella se quiere agilizar la evaluación de dependencia, garantizar cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada y proteger a los cuidadores entre otras muchas cuestiones. 

En Castilla y León hay unas 250 personas diagnosticadas. Esta enfermedad afecta, de manera progresiva, a las neuronas encargadas de controlar los músculos provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro. No tiene cura y en las etapas más avanzadas de la enfermedad, los gastos se pueden elevar hasta lo 40,000 euros al año. A eso se suma que en muchas ocasiones los familiares más cercanos tienen que dejar sus trabajos para cuidar a los enfermos, lo que supone un tremendo impacto económico y emocional. Algo que muchas familias no se pueden costear. Según la Asociación Española de ELA, esta enfermedad afectará a 6000 castellano y leoneses a lo largo de su vida.

Es el caso de Nacho López, un médico de familia de 61 años que hace a penas dos años fue diagnosticado con ELA. Él comenzó notando una perdida de fuerza en una de las extremidades y ahora ya se encuentra en silla de ruedas. Es totalmente dependiente y necesita a alguien con él las 24 horas del día y eso afecta no solo a él si no a toda su familia. Nacho nos ha explicado que ellos conservan perfectamente hasta el final las facultades mentales y son plenamente conscientes de todo su deterioro.

Por eso la valoración de la dependencia es tan importante y cree que esta Ley ayudará a que por ejemplo “puedas tener una tarjeta de discapacitado más rápido por ejemplo para poder aparcar en las plazas reservadas sobre todo cuando vas al hospital y necesitas estar cerca” Esta Ley nos cuenta es muy necesaria pero ahora necesitan ver como no se queda solo en el papel si no que se materialice y que se expliquen de que manera se va a llevar a cabo y quien va a hacerse cargo de los gastos económicos, si el gobierno central o el regional.

A pesar de pensar que va a costar mucho poner el marcha esta ley él es optimista y cree que esta nueva ley va a ayudar a todas las personas que están diagnosticadas de Ela y que con ella también que consiga dar visibilidad a esta enfermedad que el padece.