El 80% de les cures a persones amb esclerosi múltiple avançada les proporcionen les famílies

Prop de 9.000 persones conviuen amb esclerosi múltiple a Catalunya. La majoria són diagnosticades entre els 20 i els 40 anys, i el 85% presenta una malaltia amb períodes d’exacerbació dels símptomes, “brots”, alternats amb d’altres més lleus. No obstant això, tot i els diferents tractaments actuals, en molts casos aquesta continua progressant i deriva a un estat d'EM avançada.

De fet, quan l’EM avança, els símptomes i les dificultats causades per l’esclerosi múltiple afecten de forma significativa la qualitat de vida. En aquest sentit, la persona té diversos símptomes de forma simultània i recurrent com són la pèrdua de mobilitat, incontinència, deteriorament cognitiu, fatiga, problemes de parla i disfàgia, i disfunció sexual, entre d’altres. Alhora, existeix una discapacitat física significativa.

En aquest punt, la persona amb EM deixa de ser autònoma; aproximadament un terç de les persones amb esclerosi múltiple necessita algun tipus d'ajuda en el seu dia a dia i el 80% de les cures són proporcionades per la família. Per aquest motiu, la Fundació Esclerosi Múltiple centrarà els esforços aquest any en posar de relleu el rol de la persona cuidadora en aquesta fase de la malaltia i la rehabilitació com a tractament eficaç.

Davant d’aquest context, la persona amb EM ha d’afrontar nous reptes, així ho explica la Irene Bolea, diagnosticada d’EM fa 19 anys, “cada dia és una adaptació i s’ha de ser fort mentalment. A mesura que la malaltia avança, has de prendre decisions i canviar d’hàbits per tal que sigui més fàcil conviure amb l’esclerosi múltiple i no deixar que prengui el control de la teva vida”.

(ESCOLTA L'ENTREVISTA AMB LA IRENE BOLEA AQUÍ)

Aprendre a cuidar-se i cuidar als altres

La discapacitat causada per l’EM avançada afecta inevitablement l’entorn de la persona, i la família i persones cuidadores esdevenen el seu principal suport emocional i físic perquè assumeixen tasques de cura física i emocional, administratives, domèstiques, i alhora, supervisen activitats de la vida diària. En aquest sentit, gairebé en el 64% dels casos els impedeix fer activitats que eren importants per a elles i la sobrecàrrega pot provocar estrès, ansietat, depressió, fatiga...; especialment quan la persona amb EM presenta més discapacitat o alteracions cognitives.

La neurorehabilitació, tractament efectiu quan l’EM avança

La rehabilitació és un tractament molt important en la fase avançada de l’EM perquè millora la funcionalitat de les àrees afectades per l’EM i és un recurs clau en el maneig de l’esclerosi múltiple i en el manteniment de les capacitats tant físiques com cognitives. Però existeixen barreres a l’accés universal a la neurorehabilitació integral, degut a la dificultat en l’accés, ja sigui per tema de transport i llistes d’espera.