Síndrome de Meige: La Historia de Rosa y su Lucha contra una Enfermedad Rara que te deja ciego durante horas

“No soy ciega, pero a la práctica, tengo que actuar como si lo fuera”. Son palabras de Rosa Alarcón, que fuera concejal de movilidad del Ayuntamiento de Barcelona, y que tuvo que renunciar al cargo debido a su enfermedad, el síndrome de Meige, una patología incurable que provoca falta de control en los párpados. 

¿Esto qué significa? Que los párpados se cierran de forma involuntaria y los afectados no los pueden abrir. En el caso de Rosa, la mayoría de ocasiones este estado le puede durar algunos segundos, minutos, pero ha llegado a estar dos días sin poder abrirlos. Este síndrome lo sufren una de cada medio millón de personas. En Cataluña hay 15 afectados; en España, unos 80.

A Rosa esta nueva vida le llegó hace unos seis años. De repente. Estaba atravesando una calle cuando todo se fundió a negro, no podía ver y no sabía por qué: “fue muy curioso porque el primer día que me pasó, yo estaba caminando, estaba cruzando una calle por un paso de peatones, en un lugar en el que había bastante gente y bastante tráfico. Y, de repente, se me cerraron los ojos y no los podía abrir. Me quedé ciega al 100%. Por eso me puse muy nerviosa, pero, por suerte, un señor me cogió de la mano y me sacó de ahí”.

Y ese por qué se le cerraron los ojos es el síndrome de Meige. Los músculos se contraen de tal forma, que no los puede abrir. Pero no solo afecta a los ojos, a los párpados, sino también a la mandíbula. Asegura Rosa, en declaraciones a Herrera en Cope Cataluña y Andorra, que puede hacer como una especie bostezos, también involuntarios, tan fuertes, que “se la pueden desencajar”. Por este motivo, se tiene que pinchar de forma periódica toxina botulímica, el conocido como bótox.

Actuar como si fuera totalmente ciega

Pero llegar a ponerle un nombre a lo que ella tenía no fue fácil. Su peregrinaje por varios médicos, y pandemia por media, duró tres años. Y para Rosa Alarcón, este es uno de los problemas de las llamadas enfermedades raras o minoritarias, lo que se tarda en tener un diagnóstico: “al principio me dijeron: tienes ojo seco. Y venga ponerme gotitas. Y llegó un momento en que hice peregrinación de médicos. Estuve tres años para tener un diagnóstico claro”.

¿Y cómo es su día a día? Asegura que es como una “aventura”, porque nunca sabe cuándo se le pueden cerrar los ojos, no hay ninguna señal previa que se lo indique. Y, por este motivo, por ejemplo, si está en la calle “tengo que comportarme como si fuera ciega 100%. Por eso voy con mi bastón por la calle, por si me ocurre algo llevo el mando para los semáforos, para el autobús”.

 Aunque eso sí, deja claro que intenta “hacer la vida lo más normal posible, aunque es evidente que no la puedo hacer como la hacía antes de que esto ocurriera. Pero intento hacer la vida lo más normal posible, porque es que o te adaptas o yo te quedas en casa aislada, y es lo peor que puede ocurrir”. De hecho, Rosa destaca que las personas con síndrome de Meige pueden tener tendencia a sufrir depresión. Además, tiene un objetivo: “difundir la enfermedad”.