El Real Coliseo acoge un concierto para ayudar a Julia, niña de sonrisa eterna que padece una enfermedad rara

Los niños de la sonrisa eterna. Así se denomina a los pequeños que padecen síndrome de Angelman. Es una de tantas enfermedades raras que tienen su réplica en la Sierra. Este viernes, en el Coliseo Carlos III, habrá una actuación para ayudar a la pequeña Julia.

Tiene dos años y medio, un hermanito de tres meses y sus padres, de San Lorenzo de El Escorial, se enteraron de su enfermedad hace apenas un año. El Síndrome de Angelman es una variación genética en el cromosoma 15 que impide que proteínas esenciales lleguen al cerebro y se produzca una evolución corriente, por eso quienes lo padecen tienen mala coordinación al caminar, dificultad para hablar, temblores y convulsiones, entre otros problemas. “Es la alegría de la casa. Cuando te lo dicen parece que se te cae el mundo encima pero te vas acostumbrando. Siempre tiene una sonrisa en la boca y nos alegra el día”, cuenta a COPE de la Sierra Alfonso, padre de Julia.

Dos asociaciones trabajan con ellos. Una, la española, recaudando fondos. La otra americana, busca cura. “Afecta normalmente a una de cada 20.000 personas. Hay una primera línea de investigación que ha llegado a los humanos y la empresa americana ha creado una filial aquí, Fast España”, añade Alfonso.

Siempre tiene una sonrisa en la boca y nos alegra el día

Precisamente para investigación se llevará a cabo un concierto de música clásica este viernes en el Real Coliseo Carlos III. “Lo vamos a destinar a Fast, para que puede seguir con la investigación”.

Por el escaso tiempo de organización, las entradas, 150 máximo, solo se podrán adquirir en taquilla dos horas antes del inicio del concierto, que será a partir de las 19.00 horas.