Una familia de Badajoz replica el coche de Fernando Alonso para dar voz a la enfermedad de su hija

En estos días de Carnaval, muchas han sido las personas que han compartido, a través de sus redes sociales, fotografías de un vehículo que ha revolucionado las calles de la ciudad, no tanto por su sonido o velocidad, sino por su belleza y propósito.

El coche, una réplica casi idéntica del Aston Martin de Fernando Alonso, ha sido creado por una familia pacense, concretamente por Juanjo Carretero y su hija Silvia. Una obra, realizada a través de chapa, que tenía como objetivo dar visibilidad al síndrome de Sanfilippo, la enfermedad que sufre la pequeña de la familia.

Y lo han conseguido con creces. No solo por el elevado número de personas que han compartido las imágenes sino porque también miembros de la marca de coches británica han respondido al post e incluso medios nacionales les han entrevistado.

Ellos reconocen que intuían que el vehículo podía gustar pero no de esta forma: “Sabíamos que íbamos a llamar la atención y que la gente se iba a fijar, pero nunca hasta este punto”.

En este sentido, Juanjo reconocía que además de dar visibilidad a la enfermedad les encantaría que Fernando Alonso se sumase al proyecto: “Nuestro objetivo es que Alonso se pronuncie, que nos ayude, que nos aporte gasolina, que se mencione, que nos diga algo” añadía “es un auténtico fenómeno, tiene detrás a una legión de seguidores y sería tremendo que formase parte”.

síndrome de sanfilippo

Mónica, la mamá de Sandra explicaba: “Es un trastorno metabólico de origen muy poco frecuente, que hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer ciertos tipos de hidratos de carbono, que son los azúcares. Esto conduce a graves problemas en el cerebro y en el sistema nervioso. Es una enfermedad muy cruel y tremendamente horrible”.

“Los niños pasan a ser aparentemente sanos, a perder el lenguaje, habilidades cognitivas, tienen hiperactividad, problemas para dormir, la capacidad de comer, se pierden, sufren convulsiones y muchísimo dolor, para fallecer en la adolescencia”. Sandra tiene actualmente 14.

Actualmente la pequeña se encuentra en una situación “atenuada” aunque, como reconoce Mónica “cuando se levanta puede ser otra cosa”.

tratamiento

La enfermedad por el momento no tiene cura. En este sentido, señalan que se está llevando a cabo una investigación con animales que “está mostrando muy buenos resultados”, pese a ello, como reconocen estos padres, “la industria farmacéutica no muestra mucho interés en participar en este tipo de programas” al tratarse de una terapia génica.

Indican que por ello, con actividades como la del Aston Martin, lo que buscan es dar visibilidad, buscar economía “para que la investigación no pare”.

“Sabemos que a nuestra hija no le va a llegar una cura, pero bueno, si no sirve para ella, servirá para los niños en el futuro”

Mónica

Madre de Sandra

Estos padres señalan que poco a poco lo han asimilado: “Después de mucho tiempo te dan un diagnóstico, te haces a la idea, enfocas tu vida a luchar contra lo imposible en este momento. No sabes por dónde, qué es lo que tienes que hacer, qué es lo que no tienes que hacer. Lo único que te dicen es que disfrutes de tu hija, que es el tiempo que ella esté, claro. Y ya está, no piensas tampoco en un futuro”. 

"Yo siempre tengo un dicho que si la vida no te da día, hay que darle vida a los días"

Mónica

Madre de Sandra

La pareja, después de este testimonio desgarrador, finalizaba con una sonrisa la entrevista: “Nos quedamos con eso, que nos escuche Fernando” bromeaban.