Paula, adolescente de Santiago con sarcoma: "haz cosas para no pensar en el cáncer"

El 15 de febrero se celebra el Día Contra el Cáncer Infantil. Paula es una joven de 16 años de Santiago a la que le diagnosticaron sarcoma en una pierna

Redacción COPE Santiago

Santiago - Publicado el 15 feb 2022, 13:32 - Actualizado 15 feb 2022, 14:09

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Cada 15 de febrero se conmemora el día internacional del cáncer infantil. Una fecha para visibilizar la enfermedad y reivindicar las necesidades de los pacientes. En esta jornada el hospital clínico de Santiago acoge la lectura de un manifiesto y una actuación musical.

Según ASANOG, la asociación de ayuda a niños oncológicos de Galicia, cada año en España son diagnosticados 1.500 menores de edad con cáncer infantil. Hoy hemos conocido a una de ellas, Paula, joven de 16 años de Santiago a la que hace tres años le diagnosticaron un sarcoma en la pierna. Se la tuvieron que amputar.

La Asociación Española contra el cáncer, explica que los sarcomas de tejidos blandos son tumores malignos originados en el tejido conectivo de partes blandas, es decir, excluyendo huesos y cartílagos. El tejido conectivo engloba un grupo de tejidos diversos que tienen en común su función de relleno (en los espacios entre otros tejidos y órganos) y de sostén del organismo (tendones, ligamentos, etcétera). Incluyen tejido adiposo (graso), muscular, tendinoso (tendones), vasos sanguíneos, nervios y tejidos profundos de la piel.

LA HISTORIA DE PAULA

Paula es una adolescente de Santiago a la que hace tres años le dieron una mala noticia: tenía sarcoma en una pierna: "En el momento en el que me lo dijeron... fue una situación... me quedé en estado de shock". Nos confiesa que ha vivido momentos muy difíciles, pero se ha apoyado mucho en su familia y amigos: "en los momentos en los que yo pensaba en el cáncer, hacía cosas... llamaba a mis amigos y les decía que estaba triste y pasaba un rato con ellos".

"Cuando me lo dijeron, quedé en shock"

Ahora, después de terminar 4º de la ESO, se está tomando un año sabático, pero nos cuenta que quiere estudiar un FP, aunque aún no tiene claro de qué rama. Le preguntamos, en un día cómo hoy, qué le diría a alguien que pase por lo mismo que ella, qué consejo le daría a un joven en su situación: que el cáncer no marque tu vida. "Haz cosas para que no te venga a la cabeza que tienes cáncer, estar entretenido y hacer algo que te guste".

BEATRIZ, MADRE DE PAULA, EN EXCEDENCIA PARA CUIDARLA

Beatriz es la madre de Paula y nos confiesa que ha vivido momentos duros y largas épocas en el hospital: "Ahora está con un tratamiento de quimioterapia y ella cada cuatro semanas tiene que pasar controles y cada seis meses tiene pruebas más específicas como resonacias... pasamos todos los meses en el hospital".

"No te quedes en el pasado... en qué hubiese pasado si, eso es muy dañino"

Beatriz ha tenido que pedir una excedencia para cuidar de su hija. En su caso, ha sido fácil porque trabaja en la administración pública. Esta madre ha querido mandar un mensaje a los padres y a las familias que pasan por esto: "Es muy fácil decir que hay que tirar para adelante, pero es lo que hay que hacer. Intentar, aunque es muy difícil, no quedarte en el pasado... ¿qué hubiese pasado si...? e intentar no pensar demasiado en el mañana, tratar de vivir el día a día". También recomienda pedir ayuda y apoyarse en asociaciones como ASANOG y en los profesionales de la salud y al equipo médico que, en su caso "ha sido fabuloso". Otro consejo a las familias es que traten de estar unidas ante la adversidad: "Gracias a Dios ha habido avances importantes, no puede ganar el desánimo".

¿QUÉ ES ASANOG Y QUÉ PIDEN EN ESTE DÍA CONTRA EL CÁNCER INFANTIL?

Asanog en consonancia con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se une a la campaña internacional diseñada a tres años por Childhood Cancer Internacional donde se reclama “una mejor supervivencia” para los menores con cáncer y sus familias. Según los datos que la asociación ha hecho públicos, España cuenta con una supervivencia del 81% en los menores de 14 años. A pesar de esto, piden agilidad en los diagnósticos: "creemos que es necesario garantizar un diagnóstico precoz que haga posible una mejor supervivencia. Además hay que asegurar el seguimiento de los supervivientes con un equipo multidisciplinar que pueda hacer un seguimiento íntegro de todas las secuelas que puedan aparecer durante el desarrollo del menor."

¿Qué es ASANOG? Es una Asociación sin ánimo de lucro que ayuda a todos los niños oncológicos de Galicia, constituida en el año 2012 y de utilidad pública desde el 2019. Su objetivo principal es contribuir al mejor estado de los niños oncológicos y sus familias donde la única condición es tener un menor diagnosticado con una enfermedad onco-hematológica. Se dará información y asesoramiento a todo el que lo solicite, además de prestar el tipo de ayuda según las necesidades de cada familia, apoyo psicológico y social, apoyo económico, apoyo educativo, piso de acogida en la ciudad de Coruña para familias desplazadas allí.