Un partido benéfico para ayudar a una niña de Ribadeo (Lugo) que sufre una enfermedad rara

Este domingo tenemos una cita en el Pabellón Municipal de Ribadeo, con el partido benéfico entre el Burela FSF y el Praias de Barreiros. Se celebra para recaudar fondos para la Asociación Charcot Marie Tooth España, que aglutina personas que padecen una enfermedad rara que afecta a los nervios periféricos.

Vera es una niña de 9 años de Ribadeo a la que hace unos meses diagnosticaron una neuropatía degenerativa, que causa lesiones a los nervios periféricos y afecta a las extremidades, principalmente a las inferiores.

Tropezaba y caía mucho

Todo parecía normal en su vida hasta que los padres se percataron de que la niña se caía más veces de la cuenta. Su madre, Vanesa Villarino explica que "la niña caía muchas veces, protestaba, a veces se daba cuenta y otras veces no, le costaba subir escaleras".

Se trataba de la patología Charcot Marie Tooth. Nunca habían oído hablar de ella. Es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 2.500 personas y no tiene cura por el momento.

Un jarro de agua fría

El diagnóstico cayó como un jarro de agua fría. Como indica Vanesa "porque como madre, muchas madres me entenderán, no quieren que a los hijos les pase nada y prefieren que les pase a ellos".

A pesar de la enfermedad, Vera es una niña superfeliz, trabajadora, activa y optimista que desarrolla múltiples actividades extraescolares.

Normalizar y tirar para adelante

Ahora, digerida la noticia, intentan normalizar todo y por ello trabajan para recaudar fondos que ayuden a estudiar la enfermedad.

El partido de fútbol este fin de semana y una ruta en bici por el Camino de Santiago el próximo son un ejemplo de las actividades que impulsan. Porque como dice la madre: “para atrás sólo para coger impulso”.

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Si quieres colaborar puedes comprar las entradas para el partido, de forma anticipada, en Mayva Estética y Galipizza, en Ribadeo, y en el Bar A Ribeira, en Barreiros.

El partido, entre el Burela FSF y el Praias de Barreiros, se disputa el domingo 25 a las 18 hrs. en el Pabellón Municipal de Ribadeo