46 personas sordo ciegas se amparan bajo el paraguas de la ONCE en La Rioja. Son 46 pero son son todos los que hay porque no existe un censo real... ya no en la rioja, sino en toda España.

Esta semana se celebra el día internacional de las personas sordo-ciegas. Es una fecha que pretende visibilizar esta doble dolencia que no tiene reflejo ni en los datos ni en las instituciones. Un proyecto de ley propone un censo real de personas sordo-ciegas de una vez por todas. Belén González es la delegada de la ONCE en la Rioja y desde hace aproximadamente 10 años atienden a estas personas con doble afectación, asegura que “tenemos una población importante, en Rioja tenemos 46 registrados pero no tenemos a todos, solo a los que han solicitado ayuda”.

La realidad de las personas sordo-ciegas es muy complicada, sobre todo si no reciben la atención que necesitan. Sobre todo para poder comunciarse con su entorno. Alguien que no ve y no oye lo que dices tiene muy pocas alternativas de comunicación... entonces, ¿Cómo se comunican? Para esto es indispensable la figura del Mediador Comunicativo. Personas cualificadas y preparadas para enseñar un lenguaje de signos basado en el tacto, un lenguaje de signos pero apoyado en las mano. Para las personas con sordoceguera que han sufrido esta discapacidad siendo ya adultos es complicado pero para las personas con sordoceguera de nacimiento, es un proceso lento y mucho más difícil, “que la persona que ya ha aprendido el lenguaje tiene asimilados los conceptos y sabe lo que es un coche y traducirselo al lenguaje de signos es más fácil”, explica Belén, “pero alguien de nacimiento, no sabe lo que es el concepto de la gramática y el significado de las palabras”

Los mediadores comunicativos enseñan el lenguaje de los sordociegos para que puedan comunicarse pero siempre necesitan herramientas o a un mediador que haga de interprete. Un proceso largo que requiere trabajo de 24 horas al día y “hay que hablar muy despacio, hay que contárselo de forma simple”.

Ante el día a día, si algo define a estas personas es su valentía y las ganas de vivir. Belén asegura que sin eso, no irían a ninguna parte. Al final, no ver ni oír nos convierte en personas dependientes y el riesgo de vivir paralizados aumenta. Aun así, con terapias y ayudas, las personas sordo-ciegas, también las que lo son de nacimiento, acaban teniendo incluso ciertos grados de independencia.