Un reto solidario en bicicleta con un Pamplona-Tourmalet-Pamplona para recaudar fondos para Debra

El próximo sábado 29 de junio se va a celebrar un nuevo reto solidario. Un grupo de cicloturismo va a tratar de completar 550 kilómetros de manera ininterrumpida entre Pamplona, Tourmalet y regresar a Pamplona. Se trata de un nuevo reto solidario con el que van a tratar de recaudar fondos para una ONG.

El equipo capitaneado por nuestro socio Dani Ruano realizará una ruta de 550 km sin paradas, con salida y llegada en Pamplona y con un punto de paso muy especial: el Tourmalet, una de las cimas más conocidas dentro del pelotón ciclista. Los fondos que se obtengan con esta loable iniciativa irán a parar a la ONG Debra, dedicada a la enfermedad de piel de mariposa.

Se trata del cuarto reto solidario de este grupo, que en el año 2020 pedaleó 500 km sin parar por Navarra para recaudar fondos en favor de las ONGs Adacen y Gerna, en 2021 llegaron hasta Barcelona para visibilizar el ELA y en 2023 recorrieron el Camino de Santiago en favor de la ONG Arquitectura sin Fronteras.

Piel de Mariposa

La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas.

Las personas afectadas deben vendar su cuerpo diariamente, mediante dolorosas curas que duras horas para proteger las heridas y ampollas provocadas con cualquier mínimo roce. En España actualmente hay más de 500 personas que padecen esta enfermedad y se estima una incidencia de 1 persona entre cada 17.000 y 50.000 nacidos.

Esta enfermedad conlleva una serie de consecuencias físicas para la personas que la padecen (complicaciones internas, como ojos, boca, esófago, retracciones musculares y óseas). Y también un impacto psicológico devastador para el paciente y para las familias, rabia, desolación y tristeza, así como estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima.

Conscientes del esfuerzo heroico y sacrificio que realizan las personas afectadas por la enfermedad, las familias, todas las profesionales que conforman DEBRA Piel de Mariposa, no dudamos ni un momento en aportar nuestro pequeño granito de arena.

Asociación DEBRA Piel de Mariposa: www.pieldemariposa.es

Participa colaborando con el reto AQUÍ