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GERNA, asociación de enfermedades raras de Navarra, se presenta en Tudela y la Ribera, gracias al Ayuntamiento de Tudela y la UNED
En Navarra habría unas 38.000 personas afectadas. Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura y el tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años.
Tudela - Publicado el
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La UNED de Tudela con el ayuntamiento de Tudela acoge la presente jornada organizada por GERNA, asociación de personas y familias afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes.
Una enfermedad rara se define por su baja prevalencia. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen, por lo que, en Navarra habría unas 38.000 personas afectadas. Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura y el tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años.
GERNA lleva trabajando, acompañando, ayudando y asesorando a las personas con enfermedades raras en Navarra más de 15 años. Y queremos acercarnos y darnos a conocer en la Ribera de Navarra para poder atender y acompañar también a las personas afectadas en esta zona tan importante de la Comunidad Foral.
Programa
viernes, 15 de noviembre
16:00-16:20 h. Inauguración y bienvenida
Luis J. Fernández Rodríguez Director de la UNED de Tudela
Anichu Agüera Angulo Concejala de Derechos Sociales, Mujer e Igualdad del Ayuntamiento de Tudela
Ana Campillo Arregui Gerente del Área de Salud de Tudela
Txema García Gila Presidente del Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)
16:20-17:10 h. Primera mesa. Realidad de las enfermedades raras
¿Qué son las enfermedades raras? Realidad de las EERR. José María Casado
Persona adulta afectada.
Familia con descendencia afectada.
Familia sin diagnóstico.
Jose María Casado Psicólogo de GERNA
17:10-18:10 h. Segunda mesa. Primeros pasos por Salud
Elena Aznal Sainz Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
Itziar Peñas Jiménez Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
María Antonia Ramos-Arroyo Especialista en Genética Humana. Profesora de Biotecnología en la Universidad Pública de Navarra
Esther Vicente Cemborain Técnica del Registro de Enfermedades Raras de Navarra y Profesora de la asignatura Enfermedades Raras en la Universidad Pública de Navarra
Gloria González Aseguinolaza Directora e investigadora del programa de terapia génica en enfermedades raras del CIMA UNAV y directora científica de la empresa de terapia génica Vivet therapeutics
18:10-18:45 h. Tercera mesa. Presentación de GERNA - Atención Integral
Txema García Gila Presidente del Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)
Berta Gimeno Trabajadora Social de GERNA
Jose María Casado Psicólogo de GERNA
Isa Navarrete Secretaria de GERNA
Estíbaliz Huete Coordinadora de GERNA en la Ribera
18:45-19:15 h. Lunch. Compartiendo emociones. Amenizado por el Grupo Vocal "Shinjiru". (Sólo Presencial) Final de la jornada