La Asociación Navarra de ELA cumple 25 años: "Es una luz dentro de la oscuridad"

Tal día como hoy pero hace 25 años nació la Asociación Navarra de ELA (ANELA). Una asociación formada, en un primer momento, por un grupo de familiares y personas comprometidas con la enfermedad (José Joaquín, Sergio, María Paz, Miguel Ángel, José María y José Luis) que detectaron la necesidad urgente de crear una red de apoyo para quienes se enfrentan al diagnóstico de la ELA y de promover la mejora de su calidad de vida.

Según explican desde ANELA, “veinticinco años de dedicación, apoyo y esperanza para las personas afectadas por la ELA hasta convertir la asociación en un referente en Navarra en apoyo a personas que sufren esta enfermedad".

"Desde aquellos inicios, se ha trabajado incansablemente para mejorar esa calidad de vida de los pacientes y sus familias, además de impulsar la investigación y la concienciación sobre esta desafiante enfermedad", aseguran.

Por eso, Ángel Álava, miembro de ANELA y enfermo de ELA, la asociación “es una luz dentro de la oscuridad, que la tienes en el momento que te diagnostican”.

LOGROS DE LA ASOCIACIÓN

Desde ANELA señalan como "logros" conseguidos “la ampliación del programa de atención a toda Navarra, el convenio de colaboración con el departamento de Salud de Gobierno foral, campañas por el día mundial, retos solidarios, premios, el apoyo a la investigación a través de donaciones a la Fundación Miguel Servet-Navarrabiomed o el trabajo realizado en favor de la ley ELA”.

Precisamente, en este veinticinco aniversario, Álava nos recuerda que la Ley ELA está aprobada pero no se aplica. “Desde la asociación estamos luchando para que esta ley tenga sus consecuencias. Pero hasta ahora, prácticamente, no se ha notado nada. Ningún enfermo de ELA ha podido percibir nada de esta ley”, lamenta.