ENFERMEDADES RARAS
La lucha de Carmen Calvo, con síndrome de Angelman, por vivir con una sonrisa
En COPE Euskadi te contamos la historia de Carmen con motivo del día internacional de las enfermedades raras
Bilbao - Publicado el - Actualizado
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Carmen Calvo vive en Getxo, tiene 30 años y es una mujer con unas enormes ganas de vivir pese a padecer una de las denominadas “enfermedades raras”, en este caso el síndrome de Angelman, un trastorno genético que le impide hablar, le causa problemas con el equilibrio y el sueño, así como otros problemas.
Carácter
En Mediodía COPE Euskadi hemos hablado con María, la madre de Carmen, que nos cuenta que Carmen es muy risueña, lo que no quita para tener “su genio, incluso es muy traviesa”.
Al nacer Carmen ninguno sospechó que tenía Angelman, solo comenzaron a ver síntomas a partir del año y medio de vida, cuenta María, pero no fue hasta los seis, que le pusieron nombre.
La joven getxotarra, de hecho, fue al colegio como el resto de niños sin necesidades educativas especiales, hasta que entró en el Aula Estable. Hoy, acude al centro ocupacional de Apnabi.
Un lugar en el que Carmen disfruta y permite mantener una cierta rutina, lo que es “muy importante” como nos explica Nicolás, el padre de Carmen.
Iniciativa solidaria
El 20 de abril, en apenas un mes, Carmen cumple treinta años y en esta ocasión viene con un regalo muy especial, ya que sus familiares y amigos han organizado un reto ciclista para el 7 de abril y que han definido como “el Desafío Angelman”, un reto ciclista que recorrerá casi 300 kilómetros, con 3.000 metros de desnivel positivo en algunos tramos.
Conseguir fondos
El objetivo es conseguir un mínimo de 3.000 euros para lo que han constituido la Asociación Vasca de los Amigos de Angelman que quiere “ayudar a cuidarle muy bien hoy y siempre a ella y a sus amigos”. Independientemente de la enfermedad que tengan.
Ruta por todo Euskadi
La ruta recorrerá Bizkaia, Navarra, Gipuzkoa y Álava, pasando por lugares emblemáticos como el Parque Natural del Gorbea, Aizkorri-Aratz, Urbasa, Aralar y Urdaibai e incluso pasará junto a la Amatxo de Begoña.
Apoyo solidario
La Asociación Vasca de los Amigos de Angelman ha abierto una cuenta bancaria para recoger las aportaciones de aquellos que voluntariamente quieran ayudar económicamente a la asociación, indicando nombre, apellido y el concepto 'Desafío Angelman'.
La cuenta es ES5301820450110201724841.