“Si la sociedad no está preparada para que estemos dentro, vamos a vivir nuestra vida”

Cada 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Ángel tiene 17 años y, aunque aún no tiene un diagnóstico, es uno de los protagonistas de este día.

A los ocho meses de vida, la madre de Ángel, María Jesús, notó en su hijo un movimiento anormal en los ojos al que no dio mayor importancia. A ello se le sumó, más tarde, un retraso psicomotor. Comenzaron, así, a realizarle una serie de pruebas para poder conocer qué le pasaba. “Te dicen que todo está bien, te conformas pero a la misma vez te estás dando cuenta de que algo no está bien porque no consigue los retos que consiguen los de su edad”, ha contado en COPE María Jesús.

Ángel nunca ha andado. Con 3 años se desplazaba con un andador; después con muletas; y desde hace 4 años va en silla de ruedas.

El año pasado le hicieron una extracción de sangre en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Ahora, Ángel forma parte de un proyecto de investigación que analiza el genoma. María Jesús espera que, gracias a este proyecto, puedan ponerle nombre a la enfermedad de su hijo.

María Jesús forma parte de la Asociación de Enfermedades Raras en Murcia D' Genes desde hace 14 años. Para ella este tipo de entidades son “muy importantes” tanto para aquellos que tienen alguna enfermedad rara como para sus familias: “Es muy importante tanto para los padres como para ellos, sobre todo cuando están bien cognitivamente como es el caso de mi hijo. Entre ellos se conocen y ya no se consideran tan raros o diferentes. Nunca te va a entender igual un padre que está pasando por algo parecido a lo tuyo que al que no le pasa nada”.

Aunque Ángel siempre se ha sentido muy arropado por sus profesores y compañeros, la vida en los centros educativos suele ser complicada para las personas que tienen alguna enfermedad o discapacidad. Él, por ejemplo, empezó Bachillerato en septiembre pero le ha sido imposible continuar. “El autobús pasaba por donde yo vivo a por todos los niños. Había sitio para todos pero para mi hijo no. A mi hijo le he estado yo llevando y trayendo los tres meses que hemos aguantado. ¿Tú sabes la impotencia que te da cuando todos se suben al autobús y tú sales detrás con tu hijo en coche?”, confesaba esta madre.

María Jesús: “Si la sociedad no está preparada para que estemos dentro, vamos a vivir nuestra vida”.

Hoy 29 de febrero es el Día Mundial de unas enfermedades que, aunque sean raras, no por ello tienen que ser desconocidas.