Eugenio, padre y cuidador de una enferma de ELA, sobre la aprobación de la ley: "Estoy muy ilusionado"

 Cada año hay 1.000 personas que mueren en España por ELA. Y, cada año, otras 1.000 son diagnosticadas. Seguro que todavía recuerda el 'tirón' de orejas de Unzué a los diputados españoles en febrero de este año. Un momento que puedes volver a ver aquí. 

Parece que ha llegado el día en el que todos los grupos parlamentarios, sin excepción, formalizan el acuerdo para aprobar la ley de la ELA. Una ley que hará frente al gran gasto que tienen que asumir los familiares; pues se prevé un gasto que oscila entre los 40.000 y 80.000 euros por paciente. ¿Cuánta gente puede destinar ese dinero? Pues solamente un 6%.

Eugenio Aroca vive en Lucena (Córdoba) y es padre y cuidador de María Jesús. María Jesús tiene 42 años y tiene 2 hijos. De 10 y 14. Hace cinco años, le diagnosticaron ELA. Charlamos con él para analizar este acuerdo y todo lo que supone para los enfermos en 'Herrera en COPE'.

Al comienzo de su intervención, asegura que está muy ilusionado. María Jesús "está estable. Yo le he hablado incluso hoy del tema y está contenta porque va a ser un avance muy importante para los enfermos de ELA, sobre todo para los que están en estado avanzado".

El diagnóstico de su hija fue un jarro de agua fría. Ha tenido que hacer un esfuerzo económico porque "es una enfermedad muy costosa. No llegamos". Eugenio dice que, mínimo, necesitan 2.000 euros mensuales. 

¿En qué fase está María Jesús? Indica que está en un estado avanzado, aunque mentalmente es fuerte. "Está constantemente a través del ordenador hablando, compra lo que hace falta para la casa y dentro de las dificultades físicas. Nosotros vivimos esto día a día, partido a partido".

Respecto al tiempo de espera para que se alcanzase el acuerdo, dice que estaban tristes. Pero no quieren mirar hacia atrás. "El que se hayan puesto de acuerdo 4 partidos, es muy importante. Queremos avanzar. Esto afecta a tres ministerios y ahora son ya las comunidades las que tienen que tramitar la ley", explica. 

"ES UN AVANCE EN TODAS AQUELLAS AYUDAS ECONÓMICAS para QUE VAYAN MÁS RÁPIDO"

Lo peor es que "a partir de ahora y hasta finales de octubre que se apruebe, morirán personas que no tendrán opción a esta ley".

El punto más importante de la ley, explica, es el reconocimiento de las personas con ELA y la atención continua y especializada durante 24 horas. "Es importante. Yo soy cuidador y no soy profesional. Y cuando llegue la traqueotomía, ya tiene que ser personas especializadas. Gracias a la ley, esto se va a gestionar. También el avance en todas aquellas ayudas económicas que vayan con más rápido".

Esta ley, cuenta, "ayudará a aquellos enfermos que estén con problemas neurológicos similares. Estamos para tirar cohetes".

Respecto al avance de las investigaciones para hallar una cura contra a la ELA, dice que es un camino muy lento y que la inversión del dinero es fundamental. "Exigiremos a las administraciones que reconozcan las necesidades de la ley ELA, para que no miren a otro lado", explica.

Eugenio dice que el avance y el cómo se afronta la enfermedad es día a día. Se trata "de dar lo máximo de ti para ayudar al enfermo y llevarlo de la mejor manera posible. He aprendido mucho y soy otra persona. Valoro las cosas de otra forma".

Por último, ha incidido en que su hija está muy feliz de que "los problemas que han surgido hasta ahora se puedan ir solucionando".