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La hora de los fósforos

La hora de los fósforos

Toñl lamenta que la enfermedad rara de su hija esté sin diagnosticar: "Si tuviéramos algo a lo que agarrarnos"

Las familias con hijos enfermos reclaman "más investigación" para las enfermedades raras en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Redacción digital

Madrid - Publicado el 28 feb 2023, 13:49 - Actualizado 28 feb 2023, 13:50

1 min lectura

La hija de Toñi, Candela, tiene 14 años y “desde los cinco meses comenzó a tener comportamientos diferentes, raros”. Hoy día la enfermedad de Candela no ha sido diagnosticada todavía, “seguimos investigando a ver si dan con lo que tiene mi hija” cuenta Toñi.

Candela sufre “crisis epilépticas y catastróficas, es decir, peligrosas. Y cada vez que tiene crisis epilépticas fortísimas”, relata Toñi “desencadena en entradas en el hospital y mucho tiempo en este ‘hotel’”. Así se refieren al hospital con el único objetivo de “quitarle fuerza a esa palabra y todo lo que conlleva”.