Lleva a su hija al pediatra en Madrid porque le duele el pie y el diagnóstico le hace mudarse a 6.000 km

Marta Ameneiro es la menor de cinco hermanos. Tiene 20 años pero desde que era pequeña sus padres supieron que algo no iba bien. Su madre le llevó al pediatra porque tenía un dolor en el pie, lo que resultó ser algo muy diferente y que terminó con una mudanza lejos de Madrid, a 6.000 kilómetros de distancia. 

Una historia que ha contado Expósito este lunes en La Linterna, donde la propia Marta y su madre Merche han contado cómo fue la infancia de la joven, la lucha de todos estos años y cómo fue descubrir qué significaban los síntomas. Y es que, cuando Marta nació “nadie de su entorno percibió que le ocurría algo”, contaba el comunicador de COPE. “Sin embargo, a medida que fue creciendo, sus padres se dieron cuenta de que la pequeña se comportaba de manera extraña”.

Un problema en el pie

“Se cansaba mucho habitualmente y empieza a andar un poquito raro”, cuenta la madre de Marta en los micrófonos de La Linterna. Asegura que la pequeña, que tenía entonces 12 años, decía “me duele el pie, me duele el pie, vamos al médico”.

Así, Merche relata todos los diferentes diagnósticos iniciales, todos erróneos. “Tiene una fractura de estrés, ahora una escayola, ahora una bota, me sigue doliendo el pie, ahora pues una muleta y empieza a ser como un poco torpe”. Durante esos meses veía que su hija se caía continuamente, y siempre llegaba a casa con heridas en las rodillas. “Si se llevaba un vaso de leche, pues se le cae la mitad del vaso de leche por fuera”.

El diagnóstico real

Según los médicos a los que la llevaban, la pequeña era torpe, pero su madre, Merche, sabía que no era eso. No se trataba simplemente de que su hija mostrase torperza, por eso consultaron a distintos especialistas del Hospital de La Paz de la Comunidad de Madrid hasta que, por fin, les dieron un diagnóstico: Marta, con doce años, padecía Ataxia de Friedreich.

Una noticia que fue como un jarro de agua fría para sus padres, tenían que contarle a su hija lo que le sucedía, pero no sabían cómo hacerlo porque la niña era pequeña. Por eso, como su padre es maríno, utilizaron un símil para que la explicación fuera menos dura.

“Yo le decía tú eres como un barquito y ahora vamos a entrar en una tormenta y la tormenta no sabemos cuánto va a durar”, explican los padres en La Linterna. “Pero todo esto de la investigación avanza y en algún momento saldrá el sol y lo que tenemos que intentar es que el barquito llegue al final de la tormenta en las mejores condiciones posibles, porque cuando llegue una cura o llega un tratamiento cuanto mejor estés, cuanto mejor te hayas mantenido, más fácil será recuperarte”, relatan emocionados.

En ese momento Marta entendió que tenía una enfermedad, pero al ser tan pequeña, no era consciente de los síntomas. Eso sí, todo cambió cuando creció. “Luego ya conforme he ido creciendo, pues la gente ya me ha ido diciendo cosas como “uy qué raro andas”, “qué raro esto”, “la escoliosis” explica la joven.

“Cuando tenía 15 años sí que dije, vale, esto ya es de verdad, ya está pasando de verdad. Y ya dije, bueno, vale, ¿qué es la 'ataxia de Friedreich'?, ¿con qué me estoy enfrentando y qué voy a tener que hacer?”

Una mudanza de 6.000 km

Marta ha aprendido a convivir con su enfermedad. Aunque sus síntomas son físicos, intenta que no se conviertan en una limitación. Cuenta que hace lo que puede: “A partir de ahí tuve un andador, porque la habilidad de andar se me ha ido perdiendo, porque esta enfermedad es neurodegenerativa. Me canso un montón, a mí andar cinco minutos seguidos ya me supone mucho esfuerzo”.

Marta duerme más, duerme bastante. Llevar un vaso de agua o hacerse un café por la mañana, todo eso le cuesta mucho, no lo hace, además de que tiene problemas para hablar: “obviamente hablo bastante despacio”. “Las opciones que hay es, o sentarme en una esquina a llorar, o ser feliz. Entonces, pues entre esas dos prefiero ser feliz, la verdad. Y siempre, pues, la he afrontado bien, porque es lo que hay en todo el mundo de esos problemas.”

La positividad con la que Marta afronta la vida se ha convertido en un ejemplo para quienes la rodean. Su familia es su mayor apoyo. Cuando tenía 14 años, dejaron su vida en España y se mudaron a Estados Unidos porque allí disponen de tratamientos más avanzados. “En Filadelfia está el Centro Internacional de Ataxia, todos los ensayos pasan por allí. El hecho de residir en Estados Unidos nos permite acceder a esos ensayos. Se ha aprobado una medicación, la primera en la historia para esta enfermedad, que no es una cura, pero se supone que ayuda a ralentizarlo”, explica Merche en COPE.

“Por ejemplo, esa medicación Marta la toma aquí desde el año pasado, que está comercializada en Estados Unidos”, concluye. Marta vive feliz en Estados Unidos, rodeada de su familia y luchando para que su enfermedad no le secuestre las ganas de vivir. Su alegría y positividad contagian a cualquiera que esté cerca de ella.