Acercamiento a la ELA: esa gran desconocida

Hace unos días conocíamos una noticia que nos dejaba impactados. Juan Carlos Unzué, el que fuera portero de la selección, Sevilla, Barcelona quiso reunir a los medios de comunicación para hacer público que le habían diagnosticado Esclerósis Lateral Amitrófica. Cuando hace un año le comunicaron que padecía ELA era el entrenador del Girona. Aún tenía fuerzas para seguir dirigiendo al equipo, seguir dando órdenes en el banquillo. Sin embargo, Unzué decidió dejar su carrera como entrenador porque tenía un nuevo reto por delante: formar parte de un equipo muy muy comprometido. Este equipo en España lo forman 4.000 personas. Es una enfermedad degenerativa, sin cura, silenciosa, que poco a poco va apagando las células del sistema nervioso, provoca la pérdida absoluta de la movilidad de todos los músculos, te impide caminar, comer, hablar, respirar. Esa misma noche Juan Carlos Unzué estuvo con Juanma Castaño y nuestros compañeros del El Partidazo. Era plenamente consciente de las dificultades por las que iba a pasar pero tenía una cosa clara, iba a llevar la enfermedad con la mayor entereza.Estas tres letras cambian tu vida por completo y la de la gente que te rodea. Saben que la enfermedad que sufren no tiene cura, que poco a poco se van deteriorando... pero si algo une a los miembros de este equipo es la fuerza con la que afrontan esto.Las personas diagnosticadas con esta enfermedad piden que no se les olvide y que se les ayude desde todas las instituciones. Juan Carlos Unzué aprovechó su figura, su trascendencia, precisamente para esto, tratar de visibilizar el ELA.Hoy queremos acercarnos a la Esclerósis Lateral Amitrófica para conocer un poquito más a este equipo que forman 4.000 personas en España. Levantar la voz y ayudarles en su lucha por visibilizar esta enfermedad. Hoy, en NUESTRO TEMA DEL DÍA: ELA, ESA GRAN DESCONOCIDA.

A Jordi le diagnosticaron ELA hace seis años. Era muy joven tenía poco más de 30. En ese momento llevaba una vida totalmente normal como la de cualquier persona. Ahora Jordi no puede moverse, andar, comer, ni beber. Se alimenta mediante una sonda gástrica y usa una mascarilla de ventilación mecánica para respirar mejor cuando duerme. Como no puede hablar, Jordi se expresa a través de un ordenador que lee sus pupilas para poder comunicarse. Así nos atiende esta noche en La Linterna. La verdad es que hablar con Jordi no deja indiferente. La ELA es una enfermedad durísima no solo para el enfermo sino también para su familia. En el caso de Jordi, primero fue su padre quien se encargó de ayudarle. Ahora es Lucía, su mujer. Se casaron hace solo medio año. Él ya estaba muy enfermo cuando se conocieron, pero ella es quien hoy en día le ayuda para no tirar la toalla. Lucía dice que el sentido del humor de Jordi hace que todo sea mucho más fácil.La familia tiene un papel clave y ella es optimista.

Lo que más preocupa es que la ELA es una enfermedad sin cura. Casi una sentencia de muerte. Aunque se va sabiendo un poco más su origen, tiene muchos interrogantes y los fondos que se destinan para su investigación son pocos. Por eso es importante visibilizar. El doctor Jesús Esteban es neurólogo y responsable de la Unidad de ELA en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Nos atiende para explicarnos mejor qué es esta enfermedad.

En este TEMA DEL DIA hemos querido acercarnos al ELA. Te hemos contado que una de las consecuencias es la pérdida de voz a medida que va avanzando la enfermedad. Los pacientes que la sufren necesitan comunicarse con el tiempo a través de un sintetizador de audio pero es una voz robotizada. Queremos que conozcas un proyecto que precisamente ha nacido para cambiar esto. Se llama AhoMyTTS. Es una iniciativa de la Universidad del País Vasco. Es un Banco de Voces para ayudar a personas con discapacidades orales o que hayan perdido la suya propia. De esta forma puedes donar tu voz a aquellas personas que lo necesiten y que no sea algo tan sintetizado. El profesor Jon Sánchez es uno de los responsables y nos cuenta en qué consiste.